<소아당뇨> 시리즈

1. 취재착수 ① 단독취재( ), ② 단독기획( ○ ), ③ 보도자료 심층기획( ), ④ 제보( ), ⑤ 기타( ) 2. 보도제작경위 - 내용을 구체적으로 기술해 주십시오. [취재 계기] 올해 1월 9일 충남 태안에 사는 한 부부가 8세 딸과 함께 생을 마감했습니다. 부부가 사망 전 작성한 유서에는 생활고로 고통받고, 소아당뇨를 앓는 딸이 아파해 힘들다는 내용이 담겨있었습니다. 처지를 비관한 일가족의 안타까운 선택. 표면적으론 매년 반복되는 어느 가족의 비극적 사건 정도로 보였습니다. 그러나 취재팀은 단순한 일가족 자살 사건을 넘어 소아당뇨 환자와 가족들이 겪어야 하는 불행으로 시선을 넓혔습니다. 이후 당일 태안으로 향해 사망한 일가족의 사연을 취재하는 한편, 다른 소아당뇨 환자와 가족들의 사연, 제도적 문제를 추적하기 시작했습니다. [취재 과정] 취재 과정은 △태안 일가족 죽음의 이유 △소아당뇨 환자 제도·법안 문제점 △다른 소아당뇨 환자와 가족들의 실태 등 세 단계로 구분해 취재했습니다. 먼저 사건 발생 직후 취재팀은 곧바로 태안으로 이동해 일가족의 사연을 취재했습니다. 현장에서 만난 한 지인은 “8개월 전쯤 (딸이) 소아당뇨 진단을 받아 부부가 많이 힘들어했다”며 “수도권에 있는 병원을 정기적으로 다녔는데 한 달에 몇백만 원씩 들어간다는 얘기도 들었다”고 했습니다. 이외에도 많은 지인과 경찰 등은 가족이 딸의 소아당뇨로 인해 가족들이 정신적, 경제적으로 큰 고통을 받았다고 증언했습니다. 이후 취재팀은 소아당뇨 관련 정책의 문제로 시선을 넓혀 20명에 가까운 의료계, 보건복지부, 교육부 관계자 등을 취재했습니다. 치료와 돌봄으로 막대한 돈이 들어가는 소아당뇨 환자들에 대한 경제적 지원이 크게 부족하다는 내용을 알아냈습니다. 취재를 종합해 사망 다음 날인 1월 10일 취재팀은 <“8세 딸 소아당뇨에 너무 힘들다”… 일가족 3명 숨진 채 발견> 기사를 보도했습니다. 이날 주요 일간지 중 해당 사건을 보도한 건 동아일보 사회부가 유일했습니다. 다음날 취재팀은 ‘치료 인프라’ 문제를 지적하기로 했습니다. 취재팀이 취재한 수많은 가족들이 병원이 없어 수도권으로 향하고 있었기 때문입니다. 한국소아당뇨인협회를 통해 소아당뇨를 치료할 수 있는 전국 병원 리스트를 확보했습니다. 해당 리스트에 나오는 병원들을 분석해 보니, 비수도권 시군 중 90%에는 소아당뇨를 치료할 수 있는 병원이 전무했습니다. 지방에 거주하는 대부분의 환자와 부모들은 병원을 찾아 400km를 이동해 원정진료를 받아야 했습니다. 지방에서 서울로 오는 경우 병원 근처에서 숙소를 잡는다는 이들도 있었습니다. 그렇게 다음 날엔 1, 12면에 걸쳐 <소아당뇨 치료병원, 非수도권 시군 90%엔 없어> 기사를 보도했습니다. 지방의 소아당뇨 치료 인프라 부족 문제를 지적한 기사도 해당 보도가 처음이었습니다. 학교 보건교사가 인슐린 주사를 놔줄 수 없는데, 이로 인해 많은 문제가 발생하고 있었습니다. 현행법상 보건교사가 놓을 수 있는 약품 중 인슐린은 제외돼 있는데, 어린 학생들이 홀로 주사를 놓다 건강이 악화되는 악순환이 반복되고 있는 것입니다. 지난해 5월 소아당뇨 합병증을 사망한 고(故) 이주환 군도 그랬습니다. 그의 어머니는 힘들 게 꺼낸 이야기에서 주환 군이 학교에서 홀로 인슐린을 놓다 과다 투약되는 경우들이 있었는데, 이 같은 과정에서 합병증 증세가 더욱 심해졌다고 했습니다. 취재팀이 동행 취재한 3명의 어린 소아당뇨 환자들의 상황도 비슷했습니다. 이런 문제는 보건교사가 학생에게 인슐린을 주사할 수 있도록 하면 해결될 일이지만, 이런 시도는 10년째 제자리걸음이었습니다. 2015년 11월 국회엔 ‘보건교사가 인슐린 투약 행위를 할 수 있도록’ 명시한 학교보건법 개정안이 처음 발의됐지만, 책임 소재를 두고 10년째 계류 중인 것이었습니다. 취재팀은 해당 문제를 지적하는 기사 역시 다수 보도했습니다. 3. 취재 및 보도과정의 특이사항 여부 ① 기사에 등장하는 익명취재원의 상당성여하: 실명 사용을 원칙으로 하되, 후속 치료에서 불이익을 염려하거나 사생활 노출을 꺼린 일부 환자 취재원만을 익명으로 표기했습니다. ② 제보자와의 특별한 이해관계여하 : 없습니다. ③ 직접취재(바이라인), 현장취재(데이트라인)여하 : 모든 취재원을 만나거나 전화해 직접 취재했고, 현장 취재를 원칙으로 했습니다. ④ 기타 특이사항 여하 : 없습니다. 4. 타 매체 선행보도 여부 및 타 매체의 반향 태안 일가족의 자살 사건 보도는 일부 매체에서 선행 보도했습니다. 그러나 본보는 단순 가족의 자살 사건을 넘어 제도적·법적 문제, 치료 인프라 등 소아당뇨 환자와 가족이 겪는 문제를 가장 먼저 조명하며 이슈를 주도했다고 자부합니다. 본보 보도 이후 중앙일보, 국민일보, 연합뉴스, 뉴시스, 서울경제 등에서 같은 주제로 소아당뇨 기획 보도를 했습니다. 5. 사회에 끼친 영향 동아일보 보도 뒤 소아당뇨 치료제도 개선에 대한 논의가 활발하게 이뤄졌습니다. 보건복지부에선 보도를 계기로 제도 개선을 약속하기도 했습니다. 실제 동아일보 보도 직후 대한당뇨병학회와 국민의힘 이종성 의원실이 주최한 ‘인슐린이 필요한 중증 당뇨병 관리 체계 선진화 방안 포럼’에서 토론자들은 본보 기사를 인용하며 소아당뇨 환자와 가족이 겪는 불편이 알리기도 했습니다. 보건복지부에서도 본보 기사를 인용하며 “2월부터 소아당뇨 관리기기 부담완화 및 교육·상담 횟수를 확대하겠다”고 발표하기도 했습니다. 특히 인슐린 펌프, 연속혈당측정기 등 환자 관리에 필요한 기기 구입 부담을 크게 완화하겠다고 약속했습니다. 또, 본보 보도 이후 아동병원학회에서도 소아당뇨 환자들을 18세까지 국가가 책임져야한다고 주장하기도 했습니다. 6. 자체평가 및 소속사확인여부 동아일보 심의연구팀은 내부 보고서에서 “한 사건에서 소아당뇨 환자 가족의 고통으로 시야를 확장했다”며 “지나치기 쉬운 실마리를 놓치지 않고 의료체계의 구조적 문제까지 다룬 기사는 소아당뇨 환자와 가족에 대한 사회적 관심과 대책을 촉구하는 중요한 메시지를 전달했다”고 평가했습니다. 한국기자협회 윤리강령 및 실천요강을 준수했고, 동아일보사 기자윤리위원회의 기자윤리 강령을 준수했습니다. 보도 직전 태안 일가족 유가족에게 보도 관련 동의 역시 받았습니다. 7. 기타 고려사항 ① 외부 지원여부, 보도당사자의 반론신청, 언론중재위원회에의 피신청사항이 있으면 이를 언급하여 주시기 바랍니다. : 외부 지원을 받지 않았고, 보도 당사자의 반론 신청이나 언론중재위원회의 피신청 사항이 없습니다. ② 기존 출품작을 다시 출품하시는 경우, 출품 이유와 보완 내용을 아래 적어주시기 바라며 정당한 사유 없이 출품부문을 변경하여 다시 출품하시는 경우 감점이 요인이 될 수 있습니다. : 해당사항 없습니다. -끝-