보건의료 빅데이터의 민간 개방 과거·현재·미래

1. 취재착수 ① 단독취재( ), ② 단독기획( O ), ③ 보도자료 심층기획( ), ④ 제보( ), ⑤ 기타( ) 2. 보도제작경위 - 내용을 구체적으로 기술해 주십시오. [개요] “저희 병원이 환자정보를 단순히 생보사 영업하기 쉬우라고 넘겨드리는 겁니까? 계약자의 질병을 미리 알면 나중에 지불거부를 할 수 있고, 지불가능성 높은 상품은 아예 가입을 못하게 할 수도 있고요.” 지난 2018년 드라마 ‘라이프’에 나온 대사 가운데 일부입니다. 현실에서 이런 일이 발생할 확률은 높지 않지만, 당시 보건의료계에서 이 드라마는 화제가 됐습니다. 보건의료데이터의 민간개방이 가져올 위험성을 현실감 있게 묘사했기 때문입니다. 그런데 이런 일은 실제로 일어난 적이 있습니다. 아이슬란드는 지난 1998년부터 보건의료 빅데이터의 민간 기업 개방 등 활용을 추진했습니다. 법제화도 빠르게 진행시켰습니다. 그런데 아이슬란드 정부는 데이터베이스 구축과 분석을 ‘디코드’라는 기업에 맡겼는데, 디코드는 데이터 활용성과를 내지 못하고 결국 파산하고 말았습니다. 디코드는 다국적 제약기업에 관리하던 14만 명분의 빅데이터를 팔아넘겼습니다. 우리나라도 역대 정부마다 보건의료데이터의 민간 개방, 나아가 생명보험사를 포함한 민간기업 제공에 관심을 기울였습니다. 2012년 ‘빅데이터 마스터플랜’을 시작으로 ‘정부 3.0’을 거쳐, 문재인 정부하에서 이른바 ‘데이터 3법’의 국회 통과와 함께 국민건강보험공단·건강보험심사평가원·질병관리청·국립암센터이 참여하는 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 사업’이 추진됐습니다. 보건의료데이터의 활용 여부를 둘러싸고 찬반은 첨예하게 갈렸습니다. 정부는 이 막대한 자원을 묻어만 두지 말고 적극 활용하자는 방침인 반면, 보건의료 시민사회단체는 민감한 건강 정보를 포함한 개인정보의 상업적 악용과 유출을 우려해 활용 반대 입장을 분명히 밝혔습니다. 논의가 이뤄질 때마다 매번 서로의 견해차를 확인할 뿐, 합의점은 도출되지 못했습니다. 지난해 9월 생명보험 6개사 건보공단에 의료데이터 제공을 요청하면서 사안을 둘러싼 논란은 커졌습니다. 여론은 찬반, 둘로 쪼개졌습니다. 찬반으로 갈린 여론 속에서 지디넷코리아는 보건의료데이터의 기업 제공 여부와 관련해 정보 제공 주체인 개인이 사안을 더 깊이 이해할 수 있도록 다각도의 분석과 정보 제공이 필요하다고 판단했습니다. 이는 보건의료데이터의 과거를 돌아보고, 현 사안을 진단, 미래를 전망하는 <보건의료 빅데이터의 민간 개방 과거·현재·미래> 3부작을 기획하게된 계기가 되었습니다. 김양균 의학기자는 이미 해당 사안에 대해 1년 넘게 연속보도를 이어오고 있던 상황에서 <보건의료 빅데이터의 민간 개방 과거·현재·미래> 보도가 더해자 어느 한쪽의 입장에 치우치지 않는 사안의 가장 정확한 이해와 진단, 전망을 제공했다고 평가합니다. 취재팀은 헬스케어 분야를 담당하는 조민규·김양균 기자와 금융 분야의 전문성을 지닌 손희연 금융팀장 등 3명으로 꾸려져 지난 2월부터 본격적인 취재를 시작했습니다. 1편. 국민 3명 중 2명은 의료데이터 기업 제공 ‘반대’ (3월 4일 보도) 첫 편은 <보건의료 빅데이터의 민간 개방 과거·현재·미래> 보도 가운데 가장 많은 공을 들인 기사입니다. 지디넷코리아는 전국 20대~50대 성인 6천230명을 대상으로 2월 18일부터 24일까지 일주일간 이름과 주민등록번호 등 식별 가능한 정보를 제외한 개인의료정보를 기업에 제공하는 문제에 대한 인식을 묻는 대규모 설문조사를 실시했습니다. 응답자의 66.9%(4천167명)가 “반대한다”라고 밝혔고, 개인의료정보를 기업에 제공하는 것에 “찬성한다”고 밝힌 응답자 비율은 전체의 24.5%(1천527명)였으며, 해당 사안에 대해 “내용을 알지 못한다”는 응답비율도 8.6%(536명)로 나타났습니다. 취재팀은 설문조사를 분석하며 상당수 국민이 본인의 건강정보가 민간에 개방돼 활용되는 것을 반대하고 있음을 확인할 수 있었습니다. 동시에 사안에 대해 이해도가 없거나 낮은 국민들이 10% 가량된다는 점, 특히 특히 20대 응답자는 10% 중반대의 응답률로 “내용을 모른다”고 밝힌 점을 확인하며, 관련 논의에서 정보 주체인 국민 참여가 더 확대돼야 한다는 점을 알 수 있었습니다. 2편. 의료 데이터, 기업 줄까 말까 (3월 8일 보도) 두 번째 기사는 지난해 9월 삼성생명·한화생명·KB생명·삼성화재·메리츠화재·KB손해보험 등 6개사의 국민건강보험공단에 대한 의료데이터 제공 요청을 둘러싼 여러 갈등과 논란을 다뤘습니다. 국민건강보험공단 국민건강정보 자료제공심의위원회는 결국 자료 미비 등을 이유로 자료제공 미승인 결정을 내렸습니다. 올해 1월 한화생명은 단독으로 재신청을 했고, 시민단체를 중심으로 반대 여론이 높자, 국민건강보험공단 국민건강정보 자료제공심의위원회는 심의 소집을 취소하며 결정은 다시 원점으로 돌아갔습니다. 이 과정에서도 각종 언론보도는 찬반으로 나뉘어지는 현상을 보였습니다. 지디넷코리아는 보건복지부, 건보공단, 한화생명, 시민단체 등 직접적으로 연관된 이해당사자들을 수차례 취재하며 사안을 둘러싼 내부의 복잡한 흐름을 국민들에게 정확히 전달코자 노력했습니다. 3편. 기업에 제공한 의료 마이 데이터 사후관리는 어떻게? (3월 17일 보도) 세 번째 기사는 덴마크의 사례를 통해 우리나라의 제도적 미비를 지적, 대안을 제시하였다는 점에서 여느 관련 기사와는 차별점을 갖는다고 판단합니다. 덴마크 및 유럽내 보건의료데이터를 둘러싼 여러 이슈와 보안 등에 대해 취재, 보도하며 우리나라가 의료데이터 제공 이후 사후관리체계를 정립하지 못한 상태라는 점을 처음으로 확인, 제도 개선을 촉진했다는 점에서 보도의 의미가 있다고 보여집니다. 아울러 지디넷코리아는 의료데이터의 민간 제공 프로세스를 상세히 전달함으로써 의료데이터 유출이라는 막연한 우려 대신 프로세스 과정의 문제, 사후관리 등을 독자들이 명확히 이해할 수 있도록 하는데 공을 들였습니다. 3. 취재 및 보도과정의 특이사항 여부 ① 기사에 등장하는 익명취재원의 상당성여하 ② 제보자와의 특별한 이해관계여하 ③ 직접취재(바이라인), 현장취재(데이트라인)여하 ④ 기타 특이사항 여하 취재 과정에서 인터뷰한 국민건강보험공단의 고위 관계자들은 대표성을 띄는 만큼 실명 공개 여부를 고려하였으나, 사안의 민감성과 기관의 결정이 내려지지 않은 상황에서 기사에 실명이 언급될 시 불이익 가능성이 존재, 논의 끝에 익명처리하였음을 밝힙니다. 또 의료데이터를 요청한 일부 민간기업의 경우, 이들이 정부 기관의 결정을 수용해야 하는 입장에서 불이익 가능성이 존재해 '한 보험사 관계자' 및 '업계 관계자'로 익명 처리하였습니다. 아울러 데이터 전문가의 경우, 정부 사업에 참여하고 있는 만큼 보도 이후의 불이익 가능성을 우려, 익명처리하였습니다. 기타 특이사항 없습니다. 4. 타 매체 선행보도 여부 및 타 매체의 반향 (선행보도 또는 타 보도에 관한 표절여부도 체크해 주시기 바랍니다) 의료데이터의 보험사 제공을 둘러싼 보도는 많지만, 사안의 과거, 현재, 미래를 전망한 보도는 찾아보기 어렵습니다. 분석 보도인만큼 타사가 받기란 현실적으로 어려운 점이 있었다고 보여집니다. 그럼에도 지디넷코리아는 보건의료 분야의 전문성을 바탕으로 <보건의료 빅데이터의 민간 개방 과거·현재·미래> 보도에서 타 언론보다 폭넓고 정확한 사안의 이해를 독자에게 전달하였다고 판단합니다. 표절 여부는 해당 사항이 없습니다. 5. 사회에 끼친 영향 (후속적인 제도개선 등이 이루어진 사정이 있으면 이를 언급하여 주시기 바랍니다) 국민건강보험공단은 심의 취소 및 비공개 간담회를 개최 과정에서 지디넷코리아의 보도가 각 이해당사자와의 의견수렴에 있어 직·간접적인 영향을 끼쳤다는 사실을 인정하였습니다. 이른바 행정편의주의로 쟁점 사안의 처리를 하지 않는, 신중한 의사결정을 하도록 촉구했다는 점은 그 자체로 의미가 깊다고 판단됩니다. 아울러 보험업계 일반의 입장에 편향된 보도를 탈피, 독자에게 해당 사안의 가장 정확한 정보를 전달했다는 점, 대규모 설문조사와 해외 정부와의 협업을 통한 취재 등 폭넓은 취재는 저널리즘적 완성도 차원에서도 의의가 있다고 판단합니다. 6. 자체평가 및 소속사확인여부 취재 윤리를 준수하여 보도가 이루어졌습니다. 7. 기타 고려사항 7일 기준 외부 지원, 반론신청, 언론중재위원회에의 피신청 등은 해당 사항 없습니다.