고통의 굴레 희귀질환

1. 취재착수 ① 단독취재( ), ② 단독기획(○), ③ 보도자료 심층기획( ), ④ 제보( ), ⑤ 기타( ) 2. 출품 보도물 목록(최초 보도부터 순서대로 3건까지 기재) 번호 보도일시 보도 제목 1 2024년7월03일, 05시00분 문닫힌 병원 앞 생사기로…“하루하루가 지옥”[고통의 굴레,희귀질환] 2 2024년07월15일,05시00분 병명 몰라,병원 전전…‘의료 난민’고행길[고통의 굴레,희귀질환] 3 2024년07월24일,20시05분 희귀병에 버려진 아이들…평생 마음의 상처[고통의 굴레,희귀질환] 3. 보도제작경위 - 내용을 구체적으로 기술해 주십시오. 경기일보는 심층 취재 보도를 위해 2024년 기획취재팀을 구성, 우리 사회 곳곳의 사각지대를 조명하자는데 의견을 모았습니다. ‘경기알파팀’. 사회부, 정치부, 경제부 등 부서에 상관없이 기자들이 부서 업무를 하지 않은 채 온전히 한가지 분야를 집중적으로 취재해 보도하고, 이를 통해 사회의 변화를 이끌어내는 기획팀은 그렇게 출범했습니다. 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전하는 기획취재팀으로서 가장 첫 번째 주제로 희귀질환자의 고충을 들여다보기로 했습니다. -문 닫은 대학병원, 닫혀버린 최후의 보루 앞에 선 희귀질환자를 보다- 2024년 2월, 정부의 의료패키지 정책 발표 이후 의대 정원 증원이 이뤄진다는 결과가 나오면서 의료계는 술렁였습니다. 의대생들의 휴학이 이어졌고, 혼란스러운 사회적 분위기는 몇 달간 지속됐습니다. 당시 사회부 기자로서 현장에서 의대생들의 휴학 관련 소식을 취재하며 한가지 의문과 걱정이 머리를 떠나지 않았습니다. ‘이러다 병원 문 닫으면 환자들은 어쩌지?’. 그해 6월, 병원이 문을 닫기 시작했습니다. 응급환자에 대한 관심은 높았지만, 그 사이 잊혀진 이들이 있었습니다. 희귀질환자들. 말 그대로 희귀질환이라 그 수는 많지 않았고, 상대적으로 그들의 목소리 역시 조명되지 않았습니다. ‘희귀질환자를 만나야겠다. 그분들의 삶에 동행해 보자.’ 경기알파팀은 희귀질환자 단체 등 유관기관을 찾아가 다양한 환자들과 만났습니다. 그리고 매일 매일 그들의 하루를 함께 보내며 어떤 어려움을 겪고 있는지 지켜봤습니다. ‘육체적 고통의 끝판왕’이라 불리는 복합부위통증증후군을 앓던 환자는 우리와 만나 인터뷰를 하면서 “차라리 죽여달라고 했다”는 이야기를 들려줬습니다. 갑자기 발작이 시작되면 병원을 가야했지만, 닫힌 응급실에 발길을 돌려야했습니다. 척수자극기 배터리를 교체해야 하는데, 병원이 문을 열지 않아 초조함만 늘어간다고 했습니다. 다른 사람의 도움 없인 학교에 가기도 힘든 레트증후군 환자 유정이는 갑자기 열이나 동네 병원을 찾아도 대학병원에 가라며 거절당했고, 대학병원을 문이 닫혀 이중고를 겪어야 했습니다. 그들의 이야기를 알려야했습니다. 그들은 의료공백 사태의 가장 큰 피해자였습니다. -병명 알기까지 1천일…시간도 돈도 모두 잃었다- 희귀질환자를 만나면서 가장 놀랐던 부분은 ‘진단’ 자체가 또다른 고통이었다는 점이었습니다. 병원에서 가서 진단을 받아 약과 주사를 처방받는 일상적인 일이 이들에겐 수년의 시간과 전 재산을 앗아가기도 하는 고통의 연속이었습니다. 우리가 만난 모든 희귀질환자들은 병명을 진단 받기까지 적게는 2~3곳, 많게는 수십곳의 병원을 전전해야 했습니다. 적게는 2년, 길게는 13년의 시간을 쓴 뒤에야 겨우 병명만 알게 됐다는 4명의 희귀질환자 이야기를 담았습니다. 이들은 언제나 오진의 위험에 노출돼 있었음에도 어떠한 보상도 받지 못한 채 시간도, 돈도 잃어야 했습니다. -육체적 고통보다 힘든 건 마음의 상처였다- 희귀질환자들은 우리의 바로 옆에서 함께 살아가고 있지만, 편견과 차별에 시달리며 또한번 고통받아야 했습니다. 취재 도중 한 사회복지시설에 온 희귀질환 영아의 사연을 접했고, 시설을 전전하다 갈 곳 없이 장애인 복지시설로 와야하는 희귀질환자의 고충도 들었습니다. 커가면서는 학교에서, 사회에 진출해서는 직장에서, 선입견 속에 차별받는 희귀질환자를 연령대별로 만나 이들의 이야기를 들었습니다. 학교에서의 인식 교육을 통해 졸업 후에도 이들에 대한 차별없는 사회가 조성돼야 함을 절실히 느꼈습니다. -정부-기초단체 매칭 예산, 점점 줄었다- 희귀질환자들의 고통이 커져가고 있음에도 정작 지원 예산은 점점 줄고 있었습니다. 게다가 지금까지는 광역자치단체인 17개 시도에서는 어떠한 지원도 하지 않고 있고, 정부와 기초자치단체만이 매칭 사업으로 이들을 지원하고 있다는 점을 알게 됐습니다. 약값이 비싸 의료비 지원 만으로는 턱없이 부족함에도 오히려 줄어드는 지원을 보고 전국 최대 광역자치단체인 경기도의 변화부터 이끌기로 했습니다. 이미 희귀질환자 지원 조례를 2020년 만들고도 어떠한 지원도 이뤄진 적이 없었기 때문입니다. 경기도의회 보건복지위원회 소속 의원들과 만나 대책을 고민했습니다. 담당 부서로부터 관련 보고를 받은 의원들도 지원 사업이 필요하다는 취지에 공감하기 시작했습니다. -227명, 희귀질환자들에게 묻다- 경기알파팀은 전국 227명의 희귀질환자 및 그 가족을 대상으로 실태조사에 착수했습니다. 설문 내용과 방식, 설문 대상 선정은 한국희귀난치성질환연합회의 도움을 받았습니다. 그동안 함께 호흡하며 6개월 이상 보도를 이어온 만큼 적극적인 참여 독려를 해주셨습니다. 그 결과 희귀질환자 10명 중 3명은 정부로부터 어떠한 지원도 받지 못했고, 희귀질환자의 경우 평생 재활치료가 수반돼야 하는 경우가 대부분이었음에도 이는 지원을 받지 못하고 있다는 점이 공통 답변으로 나왔습니다. 그렇게 장기간의 기획보도가 시작됐고, 여전히 보도는 이어지고 있습니다. 4. 취재 및 보도과정의 특이사항 여부 ① 기사에 등장하는 익명취재원의 상당성여하 -기사에 등장하는 희귀질환자는 모두 환자의 가정을 찾아가 직접 이야기를 나누는 대면 방식으로 인터뷰한 뒤 가명을 사용함. 이 같은 과정은 모두 영상으로 기록함. ② 제보자와의 특별한 이해관계여하 -이해관계 없음. ③ 직접취재(바이라인), 현장취재(데이트라인)여하 <현장취재> 희귀질환자 단체(한국희귀난치성질환연합회, CRPS환우회, 건선협회) 미팅, 희귀질환자 대면 인터뷰(영상 촬영), 희귀질환자 병원 진료 동행 등 3주간 희귀질환 단체 도움을 받아 희귀질환자 및 가족을 대면 인터뷰. ④ 기타 특이사항 여하 -특이사항 없음. 5. 타 매체 선행보도 여부 및 타 매체의 반향 -중앙언론 단위에서 희귀질환자 관련 보도는 있었지만, 전반적인 어려움과 미지정 희귀질환자의 고충, 지원사업의 구체화 필요성 등을 다룬 보도는 없었습니다. -행정사무감사 통한 희귀질환 지원 사업 전무에 대한 집중 질타([영상] 김용성 경기도의원 "희귀질환 지원 조례 유명무실…예산 만들겠다" [고통의굴레, 희귀질환] 2024.11.13.) 후 후속 보도가 이어졌습니다. 또한 전국 광역자치단체 첫 희귀질환자 지원사업인 만큼 관련 보도도 나왔습니다. ①희귀질환자 지원에 손 놓은 경기도…예산 '0원'(뉴스1, 2024년 11월26일) ②경기도의회, 전국 첫 희귀질환자 지원사업 예산 배정(LG헬로비전, 2024년 12월02일) ③행정감사에서 '눈물 광광,' 김용성 경기도의원이 눈물흘린 이유는(YTN, 2025년 1월15일) ④김용성 경기도의원, ‘희귀질환 지원’ 최초 예산 편성 후 정담회 개최(아이뉴스24, 2025년 2월12일) 6. 사회에 끼친 영향 -경기일보 보도 이후 희귀질환자 지원을 위한 길을 찾기 위해 경기도의원들이 움직이기 시작했고, 이들과 함께 행정사무감사를 준비하면서 희귀질환자들을 위한 조례가 있음에도 그동안 지원에 미비했던 경기도의 현실을 지적할 수 있었습니다. -전국 첫 광역자치단체 지원 예산 편성, 첫 걸음을 걷다- 그렇게 길고 긴 취재, 보도, 그리고 다시 취재와 연구를 통해 경기도에 광역자치단체 최초로 ‘희귀질환자 지원사업’ 명목으로 예산이 만들어졌습니다. 5천만원. 턱없이 부족한 금액이지만, 그동안 취재에 함께 해줬던 환자들은 기뻐했습니다. 어디에서든 첫 걸음을 걸으면, 따라오는 걸음은 훨씬 쉬울 것이라는 게 품을 수 있는 유일한 희망이었습니다. 그 사이 경기일보가 고충 속에 살고 있다고 지적했던 미지정 희귀질환, 손발바닥 농포증이 2025년부터 신규 희귀질환으로 인정돼 산정특례 적용을 받게 됐다는 소식도 전해졌습니다. 당시 만났던 건선협회장으로부터 감사 인사를 전해 들으며 그들이 진정으로 원하는 지원이 이뤄져야 한다고 생각했습니다. -손발바닥 농포증 신규 희귀질환 선정에 진료비 10분의1로 뚝- 신규 지정된 희귀질환인 손발바닥 농포증 환자의 하루를 다시 한 번 동행하면서 얼마나 치료비가 절감됐는지, 현장에서 느끼는 달라진 점은 무엇인지 확인했습니다. 산정특례 적용을 받게 된 뒤 올해 첫 진료에 나선 희귀질환자와 함께 병원을 찾아 실제 과거 냈던 진료비와 이번 치료에서 내게 된 진료비의 차이를 직접 확인했습니다. 손발바닥 농포증을 앓던 희귀질환자의 진료비는 두 달에 한 번 150여만원에서 15만원 가량으로 줄었고, 25년간 정부의 외면 속에 고통받았다는 상처를 치유 받게 됐다고 말했습니다. 사회적 편견과 시선 속에 고통받던 희귀질환자들이 지원을 통해 더 나은 삶을 살아갈 수 있게 된 만큼 앞으로도 이 같은 지원에 대한 보도를 이어갈 예정입니다. 7. 자체평가 및 소속사확인여부 각 분야별 전문가 25명으로 구성된 경기일보 독자권익위원회는 [고통의 굴레 희귀질환] 기획보도가 해를 넘어 [고통의 굴레 희귀질환, 그 후]로 이어져 보도되고 있는 점을 극찬했습니다. 의료계 전문가인 정승렬 위원(의료법인 용인병원유지재단 이사)은 “희귀병 환자 대부분이 치료를 제대로 받지 못하고 있는 현실을 세심하게 취재한 경기일보에 감사하다”면서 지속적인 관심을 보여달라고 당부했습니다. 8. 기타 고려사항 -외부 지원 및 기타 사항 해당 없음.