죽어야 끝나는 돌봄

1. 취재착수 ① 단독취재( ), ② 단독기획(○), ③ 보도자료 심층기획( ), ④ 제보( ), ⑤ 기타( ) 2. 출품 보도물 목록(최초 보도부터 순서대로 3건까지 기재) 번호 보도일시 보도 제목 1 2026년6월29일 벼랑 끝‘SOS’마저 소용없어...“죽을 때 데려가야 하나” 2 2026년6월30일 전문인력 부족에...헛도는‘발달장애 통합돌봄’ 3 2026년7월2일 ‘슈퍼맨 부모’강요하는 현실...“정부,맞춤 돌봄 설계해야” 3. 보도제작경위 - 내용을 구체적으로 기술해 주십시오. ■“나보다 더 불쌍한 부모들 많을거다” 지난 3월3일 보도했던 “장애 아들 살 곳만이라도 찾아주고 떠나고파” 단독기사 이후, 인터뷰이였던 시한부 아버지 전경철씨와 연락을 이어가며 알게 된 발달장애자녀 부모의 비참한 현실이 취재를 결심한 계기가 됐습니다. 간암말기 환자로 치료에 전념해야 할 전씨가 오히려 아들의 폭력을 견디며 돌봄을 이어갈 수밖에 없는 현실이었습니다. 무엇보다 “나보다 더 불쌍한 부모가 많다”는 전씨의 말은 이 이슈를 심층적으로 들여다보게 하는 한 마디였습니다. 그렇게 시작된 취재는 4~6월 석 달간 이어졌습니다. 중증 발달장애자녀를 둔 고령 부모 다수(수도권, 부산, 안동, 제천 등), 활동지원사 다수, 장애인주간활동센터장 및 직원들, 사회복지학 교수들, 보건복지부 관계자들, 장애인거주시설 관계자들 등 총 40여명을 직접 만나고 발달장애자녀를 둔 부모 160여명에 대한 설문조사를 진행했습니다. 다각적인 취재 끝에 내린 결론은 분명했습니다. “한국에서 발달장애자녀를 낳은 부모는 죽을 때까지 돌봄에서 벗어날 수 없을 가능성이 높다. 자녀의 장애 정도가 심할수록 역설적으로 ‘복지의 손길’은 더 멀어진다.” <죽어야 끝나는 돌봄>에서는 6월29일(지면 기준)부터 7월3일까지 4회에 걸쳐 지면(6개면)과 온라인(9개 기사)으로 이같은 내용을 보도했습니다. ■다 큰 자녀, 쓰러져 가는 부모/다음 돌봄은 없다/그들에게 필요한 건/피터팬 재단 저희는 ‘죽어야 끝나는 돌봄’ 기획이 부모들의 현실을 알리고 현재 운영중인 제도의 사각지대를 짚어 후속 대책을 논의하는 시발점이 돼야한다고 생각했습니다. 특히 노환 및 질병 등으로 돌봄 능력을 상실했거나 자녀의 심한 폭력성 탓에 돌봄이 불가능한 부모들이 놓이는 이중의 고통을 조명했습니다. <1회: 다 큰 자녀, 쓰러져 가는 부모>에서는 성인 발달장애자녀를 돌보는 고령 부모가 어떤 종류의 어려움을 겪는지 독자들이 체감할 수 있도록 묘사하는 데에 초점을 맞췄습니다. 대면 인터뷰를 한 20명 중 자녀의 부모 폭행, 타인 폭행, 부모의 고령화로 인한 어려움이 나타난 세 가정을 심층 취재했습니다. 이들의 하루 일과, 충격적인 사건, 복지의 부재 등을 보여줬습니다. 아울러 발달장애자녀 둔 60대 이상의 부모 62명에게 설문조사를 진행해 각 사례를 뒷받침했습니다. 노환과 병환으로 자기 자신조차 돌보기 어려운 부모들이 자녀 돌봄까지 견디는 이유는 복지 영역으로부터의 ‘배제’ 때문이었습니다. 정책은 이미 있었고 장애인 복지 예산도 늘었습니다. 하지만 가장 절실한 이들은 오히려 사각지대에 놓여있었습니다. <2회: 다음 돌봄은 없다>에서는 이들을 위한 정책들이 정작 가장 필요한 이들을 위해서는 ‘유명무실’하다는 점과 그 배경을 보여주었습니다. 현장에서는 인력의 내실화가 되지 않아 구멍이 생기고 있다고 했습니다. 지난 10년간 급격히 늘어난 장애인 활동지원 인력이 장애인 복지계의 양적 성장을 대변하는 듯 했습니다. 하지만 장애인 활동지원사들이 위험을 감수하면서 돌봄을 떠맡다시피 하는 상황에선 부모에게 맡겨졌던 돌봄이 그대로 전가되는 식이었습니다. 전문화되지 못한 돌봄 인력들은 현장에 급하게 투입되었다가 서로 물리적, 심리적 상처를 입고 포기했고, 장애인들도 이 과정에서 지속적인 거절에 놓였습니다. 의원실과 각 공공기관들로부터 중증 발달장애인 지원 사업 관련 자료를 입수했습니다. 흩어진 정책들의 싵태를 정리했습니다. 정부의 목표 정원이 신청 인원보다도 많은데도 대기 인원이 줄어들지 않는 모순이 있었습니다. 활동지원사, 지원 제도 이용을 거부당한 부모, 발달장애인 기관 관계자 등 10여명을 인터뷰해 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스’ 등 현행 제도의 전문 인력 부재, 보여주기식 정책설계라는 문제점을 부각했습니다. <3회: 그들에게 필요한 건>에서는 발달장애자녀 부모, 발달장애인주간활동센터장, 발달장애 전문가와 ‘홀로 남겨지는 발달장애인 자녀의 삶’을 주제로 좌담회를 진행했습니다. 현행 최중증 발달장애인 지원제도가 현실과 얼마나 괴리가 큰지 보여주고 이를 개선하기 위해 ‘개인별 맞춤 돌봄 체계 구축’의 방향으로 나아가야 한다는 의견을 모았습니다. 또 지체장애와 달리 언어로 소통하기 어렵고, 신변 처리를 할 수 없는 특성과 교육·심리 치료적 접근이 필요한 발달장애인에 특화된 돌봄 인력의 양성 필요성과 돌봄 부담이 큰 최중증의 경우 인력을 2~3명씩 투입하는 해외 제도 등을 알렸습니다. 발달장애인 자립공동체 ‘희망그린마을’ 르포를 통해 현재 갈피를 잡지 못하고 있는 정부에 최중증 발달장애인 주거형태 중 이상적인 모델 중 하나를 제안했습니다. 현장에서 느끼는 발달장애인 가정의 복지 공백을 빠르게 메우기 위해선 민간의 관심도 필요했습니다. <4회: 피터팬 재단>으로 기획을 마무리했습니다. 특히 이 기획 기사의 시작이자 복지 공백을 보여준 전경철씨가 직접 발달장애인 자립공동체를 만드는 재단 발기인으로 나섰습니다. 자신의 저서 ‘안녕, 피터팬’의 인세 모두 재단에 기부하는 등의 전씨의 행동이 결국 이 기획의 궁극적 목표인 “중증 발달장애인 가정의 복지 공백에 대한 정부와 사회의 문제 인식”을 이뤄내는데 긍정적 영향을 미칠 수 있을 것이라 판단했습니다. ■ 돌봄에 지친 부모 만나러 전국을 밤낮 없이 1년 365일 자녀에게서 눈을 뗄 수 없는 최중증 발달장애자녀를 둔 부모를 만나는 일은 쉽지 않았습니다. 경우에 따라서는 아이가 잠든 이후인 밤 10시에 만나야하기도 했습니다. 부모들이 만나기를 원하는 곳이면 전국 어디든 갔습니다. 부모 총 20명을 만나 인터뷰를 진행했고, 힘과 체격이 역전되면서 겪게 되는 돌봄의 어려움, 최중증 발달장애인을 기피하는 복지 사업의 민낯, 설계할 수 없는 미래 등 이들이 처한 상황을 세세히 들을 수 있었습니다. 발달장애 분야 여러 전문가 뿐 아니라 부모들에게 서비스를 제공하는 복지 현장의 담당자와 돌봄 인력들과의 면담도 수차례 진행했습니다. 객관적인 입장에서 다층적으로 사안을 보도할 수 있었고 해외의 다양한 정책도 알릴 수 있었습니다. ■발달장애자녀 둔 부모 162명 설문조사 발달장애인 자녀를 둔 부모 162명에게 설문조사를 진행해 부모들의 어려움이 개인이 특수성이 아닌 구조적 문제임을 보여줬습니다. 특히 설문조사 문항을 구성하는 데 있어 정병은 연세대 사회발전연구소 객원연구원의 검수를 거쳐 설문조사의 전문성과 중립성을 높였습니다. 기획의 취지에 맞춰 고령 부모에 집중하기 위해 162명 중 60대 이상이라고 응답한 62명만 따로 빼서 분석한 결과 고령 보호자의 40%가 공적돌봄으로부터 배제당한 경험이 있다고 응답했고, 그 이유가 자녀의 심한 도전행동 탓임을 확인했습니다. 국가의 돌봄을 받아야할 노인이 오히려 ‘독박돌봄’을 견디며 70% 이상이 수면장애를 겪고, 절반 이상이 자녀로부터 상해를 입는다고 응답했습니다. ■이유 있는 활동지원사의 최중증 발달장애인 기피 취재를 꺼리는 활동지원사를 여러 통로로 설득해 활동지원사 3명과 인터뷰를 진행했습니다. 이야기를 들어보니 최중증 발달장애인을 기피하는 활동지원사들도 그들만의 사정이 있었습니다. 이들에 활동지원사 자격 취득을 위한 교육 시간은 40시간에 불과한데 이마저도 전문성 교육이라기보단 단순 간병인 수준의 교육만이 이뤄집니다. 지체장애 위주로 설계된 활동지원사 체계에서 발달장애인과 활동지원사들이 모두 고통스러워하고 있었습니다. 최중증 발달장애인의 도전행동을 컨트롤할 수 없고 이에 대해 조언을 구할 상위 기관조차 없어 자신과 발달장애인 모두의 안전을 위해 기피하는 경우가 많다는 내용이 기사에 담겼습니다. 결국 문제는 활동지원사의 이기심이 아닌 정부의 공적돌봄 인프라 구축 미비임을 확인할 수 있었고, 이에 따라 처방도 단순히 활동지원사 임금 확대가 아닌 전문 인력 양성 확대, 개인별 맞춤 돌봄 체계 구축, 발달장애인지원센터 등의 역할 재정립 등이 필요하다는 점을 기사에서 강조했습니다. ■최중증 발달장애인 위한 거주 모델 늘려야 인터뷰에 응한 발달장애자녀 부모들이 이구동성으로 외친 어려움은 자신이 아프거나 죽었을 때 ‘자녀를 맡길 곳이 없다’는 사실이었습니다. 현재 정부도 이에 대한 뚜렷한 대책이 없는 상황이며 여기에는 ‘탈시설 정책’, ‘전문 인력 부족’, ‘예산 부족’ 등 복합적인 원인이 혼재돼 있습니다. 저희는 이러한 문제를 해결할 방법은 ‘발달장애인 주거의 다양화’이며 ‘희망그린마을’이 하나의 대안이 될 수 있다고 생각해 기사로 다뤘습니다. 보건복지부 관계자들도 최근 희망그린마을을 찾아 마을 운영 방식을 검토하고 이를 매뉴얼화하는 방안을 고민해보겠다고 했습니다. 4. 취재 및 보도과정의 특이사항 여부 모든 기사는 실명 사용을 원칙으로 하되 신상 노출에 따른 피해를 우려하는 사람에 한해 가명 및 익명 처리했습니다. 1편에서는 3명 중 2명을 가명 처리했고, 2편에서는 불이익을 우려한 활동지원사를 익명으로 다뤘습니다. 보도와 관련해 별도의 제보자는 존재하지 않으며 이해관계자도 없습니다. 발달장애자녀 부모와, 발달장애인 주간보호센터 관계자, 발달장애 전문가, 보건복지부 관계자 등 대부분의 취재원을 직접 만났습니다. 추가 정보가 필요할 경우에는 인터뷰 이후 전화 인터뷰를 진행했습니다. 기사에 쓰인 사진들은 모두 취재원들의 동의를 구한 뒤 활용됐으며, 자살보도준칙에 준하는 수준의 표현을 사용했습니다. 5. 타 매체 선행보도 여부 및 타 매체의 반향 발달장애인 가정의 어려움에 대해서는 동아일보, 중앙일보 등 유수의 매체에서 다룬 바 있습니다. 다만 저희 기획의 경우 60대 이상 고령 부모와 성인 최중증 발달장애자녀, 즉 ‘최중증 발달장애가정 고령화에 따라 부각되는 어려움’에 취재를 집중했고, 전문가의 검수를 거쳐 62명에 대해 전문적인 설문조사도 병행했습니다. 아울러 현행 최중증 발달장애가정 지원 사업의 부진함과 그 배경, 정부가 취할 수 있는 대안 등을 종합적으로 제시한 심층 탐사 보도라고 생각합니다. 6. 사회에 끼친 영향 <죽어야 끝나는 돌봄> 기획을 본 사람들이 전경철씨의 브런치를 구독하고 ‘피터팬 재단’ 설립을 위해 후원금을 쾌척하는 일이 늘어나고 있다고 합니다. 인터뷰를 진행했던 박정란씨의 경우도 주변의 많은 관심을 받고 보건복지부도 그를 도울 방안을 다방면으로 모색 중이라고 합니다. 보건복지부는 저희 기획과 관련해 ‘세계일보 기획기사에서 지적받은 부분들에 대한 부족함을 개선하기 위해 노력하겠다’는 취지의 설명자료를 배포하고 실제로 최중증 발달장애 지원사업 개선을 위한 논의가 이뤄지고 있습니다. 전경철씨는 “세상과 사람의 도움이 간절한 사람들이 있다”며 “어찌 보면 무척 긴급한 화두인데도 언론의 관심을 제대로 받지 못하던 해묵은 숙제일 수도 있다. 그런데 최신의 관심 이슈도 아닌데 전국을 대상으로 한 탐사로도 모자라, 심층 기획을 1면 머리기사로 실린 신문을 보고 정말 깜짝 놀랐다”고 했습니다. 그러면서 “수많은 중증 장애인 가족들로부터 ‘고맙다’ ‘정말 힘이 된다’ 소리가 들려온다”며 “진심으로 고맙다”고 알려왔습니다. 보도 이후 장애인부모연대는 ‘최중증발달장애인 통합돌봄, 지역사회 안에서 실질적 최중증 발달장애인까지 지원하라’는 성명을 내고 “최중증발달장애인 통합돌봄 서비스 시행 이후 서비스를 필요로하는 당사자와 가족은 있지만 제공기관과 전문인력 부족, 지역별 인프라 격차 등으로 실제 이용까지 이어지지 못하는 경우가 반복되고 있다”며 “현행 제도는 중복장애와 와상 등으로 기존 서비스에서도 밀려나 있던 당사자들을 다시 사각지대에 남겨두고 있다”고 밝혔습니다. 7. 자체평가 및 소속사확인여부 취재·보도 전반에 언론윤리강령을 준수했습니다. 피고인들의 실명 보도는 동의를 얻었으며, 익명 처리가 필요한 경우 그 사유를 명확히 했습니다. 본지 심의일지는 “제도적 장치가 마련돼도 실제 현장에서 이를 뒷받침할 전문 인력이 턱없이 부족해 돌봄이 제대로 작동하지 못한다는 현실을 집중적으로 드러냈다”며 “그러면서 돌봄이 개인과 가족의 문제가 아니라 사회 전체가 책임져야 할 구조적 과제임을 강조했다”고 평가했습니다. 또 본지 사설은 “사회적 약자를 돌보고 이들의 눈물을 씻어주는 게 국가의 책무”라며 “정부와 지역사회가 적극 나서 맞춤형 돌봄체계를 촘촘하게 짜는 것이 선진국으로 가는 길”이라고 강조했습니다. 8. 기타 고려사항 외부 지원여부, 보도당사자의 반론신청, 언론중재위원회에의 피신청사항 모두 없습니다.