희귀질환 아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요

취재착수 ① 단독취재( ), ② 단독기획( O ), ③ 보도자료 심층기획( ), ④ 제보( ), ⑤ 기타( ) 유엔은 1989년 채택한 ‘아동권리협약’을 통해 “아동은 질병 치료와 건강의 회복을 위한 의료자원 을 이용하는 데 어려움이 없어야 하고, 최상의 건강수준을 향유할 수 있도록 국가가 최선의 노력 을 해야 한다”고 명시했습니다. 우리 정부도 1991년 유엔에 가입하며 이 협약을 비준했습니다. 하지만 과연 우리나라 어린이들은 유엔의 아동권리협약처럼 ‘건강할 권리’를 보장받고 있을까. ‘희귀질환 아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요’ 기획은 이런 의문점에서 출발했습니다. 기초 취재를 통해 우리나라는 건강보험이 발달해 있지만 희귀·난치병은 거액의 의료비 지출이 불가피하 고 치료제는 건보 대상에서 제외인 경우가 상당수 있다는 걸 알게 됐습니다. 특히 희귀병은 어린 이보험 등 민간보험도 보장하지 않는 경우가 많았습니다. 이 때문에 자녀가 희귀병에 걸리면 수천 만원에서 수억원의 치료비가 들고, 가정의 ‘붕괴’로 이어지는 경우가 적지 않았습니다. 서울신문 사회부는 부장과 함께 회의를 통해 이런 문제의식을 공유했고, 태스크포스(TF)를 꾸려 탐사보도 수준의 심도 깊은 기획을 하기로 했습니다, 사회부는 매일 발생하는 각종 사건·사고를 기 사화해야 하는 등 업무가 많지만, 기자들 모두 시간을 쪼개 취재에 나서기로 했습니다. 이렇게 해 서 ‘희귀질환 아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요’ 기획이 시작됐습니다. 보도제작경위 - 내용을 구체적으로 기술해 주십시오. 사회부 기자들은 지난 5월부터 3개월간 사회복지기관과 시민단체, 대학병원 등 80여곳을 찾아 기 획 취지를 설명하고 자문을 구했습니다. 환아와 가족을 직접 만나 이야기를 들어보는 게 가장 중 요하다고 생각해 전국을 돌며 30여 가족을 만났습니다. 안타까운 사연을 직접 들으며 함께 눈시울을 붉혔습니다. 취재 기간 만난 모든 환아와 가족의 사 연이 가슴 아팠지만 특히 부산에 사는 김득한씨네 가족은 취재진도 함께 눈물을 쏟을 정도로 안타 까웠습니다. 김씨는 두 아들이 모두 ‘부신백질이영양증’이란 희귀질환에 걸렸습니다. 염색체 이상 으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환입니다. 할리우드 영 화 ‘로렌조 오일’이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불리는 병입니다. 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 전신이 마비돼 결국 사망하는 무서운 질환입니다. 이 병 은 모계 유전질환이라 아이들의 엄마가 큰 정신적 고통을 안고 있었습니다. 득한씨 첫째 아들 승우군은 7살 때 갑자기 증세가 나타나 11살이었던 지난 2022년 끝내 숨을 거 뒀습니다. 두 살 터울 동생 승근군도 형과 같은 나이에 증세가 발현됐습니다. 이미 형의 죽음을 본 승우는 “어차피 죽을 것 나도 빨리 보내달라”고 울부짖었지만 득한씨 가족은 승우가 하루라도 더 생명을 이어가길 간절히 바라며 돌보고 있었습니다. 미국 제약사가 치료제를 개발했지만, 우리나라 에선 아직 건강보험이 적용되지 않아 승우에게 투약할 길이 없는 실정이었습니다. 사회부는 이런 득한씨네 가족의 안타까운 사연을 가장 먼저 보도하기로 하고, 그들의 어려움이 독자들의 마음 속 깊이 전달될 수 있도록 내러티브 기사 형태로 심혈을 기울여 제작했습니다. 토 론에 토론을 거쳐 수 차례 기사를 손질하고 다시 작성하는 ⑨ 노력을 기울였습니다. 이와 함께 레 녹스가스토 증후군 자녀를 둔 서아영(가명)씨가 저소득층이 돼야만 치료비를 지원받을 수 있는 제 도 탓에 위장이혼을 한 사연 등 어려운 현실을 전달하기 위해 중점을 뒀습니다. 2회에선 희귀병에 걸려 태어나자마자 유기된 아이들의 안타까운 사연을 담았습니다. 선천성 무뇌 증을 안고 태어난 ‘⑨명’이, 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어난 ‘희망’이는 베이비박스에 놓여 주사랑 공동체가 운영하는 복지시설로 왔습니다. 아이들은 비록 움직일 수도, 앞을 볼 수도 없는 상황이지 만 주사랑공동체 활동가들의 사랑 속에 소중한 삶을 이어가고 있었습니다. 생명이와 소중이의 사 연을 전하고, 이 아이들이 얼마나 삶에 대한 욕구가 강한지를 알리고자 했습니다. 서울신문은 단순히 사연을 전하는 데 그치지 않고 환아와 가족이 겪는 어려움을 구체적으로 전달 하기 위해 설문조사를 진행했습니다. 환아와 가족을 만날 때마다 함께 어려움을 겪고 있는 다른 환아 가족에게도 설문을 공유해달라고 부탁했습니다. 이렇게 해서 545가구의 이야기를 직간접적으 로 들어볼 수 있었습니다. 환아 가족들은 월 400만~500만원에 달하는 간병비에 경제적 어려움을 겪었고, 4명 중 3명은 아이를 돌보기 위해 직장을 퇴사하거나 휴직하는 등 사회활동에 큰 지장을 받고 있었습니다. 이런 환아 가족의 어려움을 설문조사 결과와 함께 그들의 목소리까지 담아 보도 했습니다. 3회에선 우리 사회의 사랑 속에 아픔을 딛고 일어난 아이들의 이야기를 조명했습니다. 선천성 무 안구증을 앓고 태어났지만 절대음감의 재능을 지녀 시각장애인 피아니스트가 된 모재민군의 사연 을 접하고, 재민군이 직접 공연을 한 날 현장을 찾았습니다. 탈북자 출신이면서 희귀병을 앓던 김 은희(가명)씨가 독지가의 도움으로 수술을 받고 건강을 되찾은 모습도 조명했습니다. 김씨는 현재 심리상담사가 돼 다른 아이들을 돌보는 등 자신이 받은 사랑을 베풀고 있었습니다. 현재 환아에 대한 지원은 이처럼 ‘자선’을 통해 이뤄지고 있습니다. 독지가가 나서거나 복지단체 가 모금을 통해 지원해야만 합니다. 해외는 어떤지 전문가의 자문을 구하고 각종 연구 자료를 수 집했습니다. 유럽과 일본 ⑨ 상당수 국가는 어린이만큼은 무상의료나 치료비 상한제(일정금액 이상 치료비가 청구되면 국가가 부담)를 통해 ‘병원비 걱정 없는 세상’을 만들었습니다, 우리나라도 어 린이의 건강만큼은 국가가 보살필 수 있는 방안이 있는지, 필요한 소요 재원은 얼마인지, 재원 조 달 방안은 어떤 게 있는지 많은 취재를 했습니다. 정의당은 22대 국회의원 선거에서 ‘아동·청소년 병원비 100만원 상한제’를 공약으로 내걸었습니 다. 경기 성남시가 지난 2018년 자체적으로 도입해 현재 운영 중이기도 한 제도입니다. 이에 서울 신문은 정의당과 함께 병원비 상한제 도입 시 소요 재원을 분석하고 재원 조달 방안을 분석했습니 다. 또 성남시를 찾아 제도 운영 성과와 개선이 필요한 부분도 함께 취재했습니다. 대안을 모색할 때는 일선에서 희귀질환 환자를 진료하는 의료진의 목소리를 적극적으로 담기로 구상했습니다. 환아를 가장 먼저 만나는 의료진이 그들의 어려움을 이해하고 꼭 필요한 지원은 무 엇인지 의견을 낼 수 있을 것이라고 ⑨각했기 때문입니다. 의료진의 의견도 체계적으로 전달하기 위해 설문조사를 진행했습니다. 대학병원 교수 등 의료진을 찾아다니며 기획 취지를 설명하고 설 문 참석을 부탁했으며, 41명의 의료진이 동참했습니다. 이와 함께 앞선 환아와 가족 설문조사에서 그들이 주관식으로 답해준 글을 워드 클라우드 형식으 로 편집했습니다. 환아와 가족이 가장 필요로 하는 도움이 무엇인지 그들의 목소리를 생생하게 담 기 위해서였습니다. 그간 정치권의 희귀·난치병 지원 논의가 탁상에서만 그친 걸 지적하며, 이제는 실질적인 입법을 통해 성과를 내야 한다고 촉구했습니다. 취재 및 보도과정의 특이사항 여부 기사에 ⑨장하는 취재원은 가급적 본인 동의를 받아 실명으로 보도했습니다. 1회 사연인 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 두 아들의 아버지 김득한씨, 2회 사연인 주사랑공동체에서 보살핌을 받는 ‘⑨명’ 이와 ‘희망’이, 3회 사연인 시각장애 피아니스트 모재민군 ⑨은 모두 실명으로 사진과 함께 보도됐 습니다. 다만 실명이 나갈 경우 불이익이 우려되는 일부 취재원, 탈북자 출신 환자인 김은희씨, 정 부 지원을 받고자 위장이혼을 한 서아영씨 등은 가명으로 처리하며 취재원을 보호했습니다. 사회부는 이번 기획에서 희귀병 환아 가족 545가구와 의료진 41명에 대한 설문조사를 진행했습 니다. 특히 설문조사를 하면서 사전에 전문가 자문을 받아 신뢰도를 높였습니다. 이 같은 설문조사 는 전문 연구기관도 수행하기 어려운 의미있는 작업이었다는 평가를 받았습니다. 또 독자에게 전 달 효과를 높이기 위해 지면 보도에만 그치지 않고 영상 콘텐츠까지 함께 제작해 수록했습니다.(유 튜 : https://youtu.be/Lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815) 타 매체 선행보도 여부 및 타 매체의 반향 단편적으로 희귀질환 아동 사연을 담은 보도는 종종 있었지만 심층적인 인터뷰를 통한 내러티브 형식의 기사, 자체 설문조사, 제도적 대안과 해외사례까지 담은 심층 기획기사는 없었습니다. 언론계에서도 서울신문 보도에 관심을 보내왔습니다. SBS ‘궁금한 이야기 Y’는 김득한씨 사연을 자신들도 보도하고 싶다며 연락처를 문의했고, 김씨 동의를 얻어 전달했습니다. 이와 함께 한국보 건사회연구원도 공식 블로그를 통해 서울신문 기사를 공유하는 ⑨ 연구기관 ⑨도 많은 관심을 보 였습니다.(관련 링크: https://bLog.naver.com/kihasa1970/223549616856) 사회에 끼친 영향 희귀질환 환자 지원 정책을 담당하는 질병관리청은 서울신문 기사를 통해 환아와 가족에 대한 사 회적 관심이 제고되길 바란다고 했습니다. 환아에 대한 지원을 늘리려면 결국 예산이 관건인데, 기 획재정부와 협의할 때 서울신문 기사를 언급하며 예산 필요성을 강조하겠다고 했습니다. 질병청의 이런 반응은 시리즈 마지막 기사인 9월 3일자 15면 ‘탁상공론에 그친 희귀·난치병 지원 입법­“현 실적 성과 내야” 기사에 반영했습니다. 국회에서도 관심이 컸습니다. 조은희 국민의힘 의원실과 강 선우 더불어민주당 의원실은 서울신문 기사를 통해 정부의 관심을 높이도록 하겠다고 했습니다. 자체평가 및 소속사확인여부 편집국장은 모든 회차를 1면에 배치하며 적극적으로 보도되도록 했습니다. 온라인뉴스국도 기사 를 모은 코너(https://www.seoul.co.kr/newsList/plan/rare-disease-children-report/)를 별도 로 만들어 독자들에게 전달을 높이고자 했습니다. 이에 따라 온라인 PV가 96만건을 기록하는 등 많은 주목을 받았습니다. 매달 열리는 서울신문독자권익위원회 177차 지면 평가회의(8월 29일자 26면)에서 허진재(한국갤 럽 이사) 위원은 “‘희귀질환 아동 리포트’ 시리즈를 4회에 걸쳐 싣고 있는데, 읽는 사람이 감정을 추슬러야 할 정도로 사연을 잘 풀어냈다. 이번 기사로 각계의 관심이 모여 희귀질환을 앓는 아동 에 대한 정부의 지원이 미흡한 데 대한 해결 방안이 나오는 시발점이 됐으면 한다”고 평가하기도 했습니다. 기사는 언론윤리강령기준을 준수하고 환아나 가족의 안타까운 사연이 자칫 왜곡되지 않 을까 심도 깊은 검토를 거쳐 작성했습니다. 기타 고려사항 보도 당사자의 반론 신청이나 언론중재위원회 피신청 없었습니다.