1. 취재착수
① 단독취재( ), ② 단독기획( ), ③ 보도자료 심층기획( ), ④ 제보(O), ⑤ 기타( )
2. 보도제작경위 - 내용을 구체적으로 기술해 주십시오.
잘못된 유전자의 조합을 물려받아 근육이 만들어지지 않아 걷지 못하고 목을 가누지 못하며 숨을 제대로 쉬지 못하는 척수성 근위축증이라는 희소 난치병 환자가 있습니다. 이런 환자들에게 한 번 주사 맞는 것으로 유전자를 교정해 치료 효과가 평생 나타나는 주사제가 2019년 개발됐고, 2021년 국내에 도입됐지만 약값이 20억원이라서 환자 보호자들은 엄두를 못 내고 있는 상황이었습니다. 이런 사정을 고려해 정부는 지난 8월 1일부터 건강 보험을 적용해 자기 부담금 최대 600만원을 내면 치료 받을 수 있도록 했습니다. 이 정책은 척수성 근위축증 환자들에게 좋은 해결책이라고만 생각하고 있었는데, 뜻밖의 제보가 들어왔습니다. 군산에 사는 척수성 근위축증 환자 시완의 아버지는 까다로운 보험 규정 때문에 시완이가 보험적용을 받을 수 없게 됐다는 내용이었습니다. 이 주사제의 보험 적용 규정은 척수성 근위축증의 가장 나쁜 1형에 대해 24개월 이하, 체중 13.5kg이하였는데, 시완이는 24개월에서 50일이 초과됐기 때문입니다. 이 제보를 통해 우리나라 보험 규정이 적정한지 최신 논문들과 제약사 관련 학회에 취재를 요청했고, 다른 나라의 현황도 살펴봤습니다. 시완이는 물론 같은 처지의 다른 아이, 영서도 취재했습니다. 우리나라 보험 적용 규정은 얼핏 보면 영국이나 호주보다 덜 까다로운 것으로 보입니다. 하지만, 영국이나 호주는 보험 적용 외에 희소 난치병 고가의 약을 지원하는 별도의 시스템이 있어서 실제적으로 우리나라보다 폭넓고 시완이와 영서도 큰 부담 없이 치료제를 맞을 수 있었습니다. 독일 스페인, 포르투갈, 네덜란드 등 유럽 국가는 시완이와 영서도 보험적용 대상으로 변경했는데, 초기 연구만 적용한 우리나라와 달리 후속 연구를 적용했기 때문입니다. 척수성 근위축증 환자는 우리나라에서 해마다 최대 17명이 태어나는데 이들 모두에게 지원하면 340억원이 소요됩니다. 작은 돈은 아니지만 우리나라 건강보험 규모로 보면 결코 큰 돈이 아닙니다. 이 취재를 하며 가장 이해하기 어려웠던 점이 있습니다. 기존 보조 치료제는 해마다 3번 이상 투여해야 하는데 이 주사 한 번 약값이 1억 2천만에 보험이 적용되고 있습니다. 6년을 치료 받게 된다면 20억원이 소요됩니다. 환자 보호자들은 기존 보조 치료제에 보험 적용하는 것 대신 이 비용으로 더 좋은 치료제에 보험 적용해 달라고 요구하고 있는데, 이것이 받아들이지 않고 이유에 대해 정부와 학계도 답을 주지 않았습니다.
이 보도는 사례 제보에서 출발했지만, 사례가 갖고 있는 구조적 문제점을 전문적 취재로 짚어내고 대안을 제시했다는 점에서 큰 의미가 있습니다. 특히 8시 메인 뉴스에서 보도하는 것에 그치지 않고 메인 뉴스에서 담지 못했던 정보들을 뉴미디어 형식으로 별도로 풀어내 이 사안에 숨어 있는 팩트들을 고스란히 저ᅟᅡᆫ달하도록 노력했습니다.
3. 취재 및 보도과정의 특이사항 여부
① 기사에 등장하는 익명취재원의 상당성여하
기사에 등장하는 군산 사례자는 부모와 아이 모두 실명으로 취재했고, 청주에 사는 두 번째 사례자 영서는 가족의 뜻에 따라 가명과 화면 모자이크를 사용했습니다. 어머니의 음성은 변조를 하지 않고 그대로 사용했습니다. 오히려 국내 최고 대학 병원 두 곳의 관련 전문가가 인터뷰를 하기로 했다가 취소했는데 한 전문가는 ‘TV에 나와 악플에 고통받은 경험이 있어서’라고 전해왔습니다. 기사에 등장하는 주사제의 적응증은 해당 제약사로부터 공급받았고(주사제의 적응증보다 우리나라 보험 규정이 매우 좁다는 것을 확인하기 위해), 유럽 국가의 보험 적용 규정은 해당 국가 보건국 홈페이지에서 취재 했습니다. 별도로 마련된 각국의 고가의 희소병 약값 지원 시스템은 국내 연구 결과와 각국의 보건국 홈페이지를 참조 했습니다.
② 제보자와의 특별한 이해관계여하
첫 번째 제보자는 직접 아는 관계가 아니며, 어떠한 이해관계도 없고, 두 번째 사례자는 저희 취재팀이 직접 찾아 나선 사례입니다.
③ 직접취재(바이라인), 현장취재(데이트라인)여하
팩트는 조동찬이 모두 직접 현장 취재했고, 뉴미디어 구성은 모두 김도균이 직접 했습니다.
④ 기타 특이사항 여하
4. 타 매체 선행보도 여부 및 타 매체의 반향
(선행보도 또는 타 보도에 관한 표절여부도 체크해 주시기 바랍니다)
20억원 주사제의 국내 보험 적용에 대한 기사는 많으나 보험 적용이 학문적으로 옳고 다른 나라와 비교해 어느 정도 수준이며, 건보 재정에 미치는 영향까지 보도한 기사는 제가 검토한 바로는 없었습니다. 보도 이후 , KBS, 김현정의 뉴스쇼, 조선일보 등 주요 언론에서 비중 있게 다뤘습니다.
①KBS 2022-08-24
주사 한 번에 20억 원…SMA 건보 적용 기준 완화 요구(https://news.kbs.co.kr/news/view.do?ncd=5540809&ref=A)
②에이블뉴스 2022-08-24
“보험적용 문턱 낮춰달라” SMA 환자들 호소
(http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0014&NewsCode=001420220824163450939391)
③CBC 김현정의 뉴스쇼 2022-08-26
"20억 주사, 효리 살릴수만 있다면 장기라도 팔고 싶어요“
(https://www.nocutnews.co.kr/news/5807915)
➃조선일보 2022-08-26
20억원 ‘기적의 약’ 건보 적용에도… “희망 사라졌다” 부모가 우는 이유
(https://www.chosun.com/national/national_general/2022/08/26/HZ2GBOHDYRHHJNFWAITN6T4R3Q/?utm_source=naver&utm_medium=referral&utm_campaign=naver-news)
➄조선일보 2022-08-26
[만물상] 20억짜리 약
(https://www.chosun.com/opinion/manmulsang/2022/08/26/H3BJF2PZNJGBNAFRXY46EEAMCQ/?utm_source=naver&utm_medium=referral&utm_campaign=naver-news)
➅한국일보 2022-08-26
"기적의 희귀병 치료 주사 2개월 차이로 못 맞는다니...“
(https://www.hankookilbo.com/News/Read/A2022082611120001309?did=NA)
➆세계일보 2022-08-27
“딸 살리고 싶다”…20억 주사 ‘졸겐스마’ 건보 적용에도 못 맞추는 엄마의 절규
(https://www.segye.com/newsView/20220827510777?OutUrl=naver)
➇서울경제 2022-08-29
[기자의 눈] 초고가약 시대에 필요한 해법
(https://www.sedaily.com/NewsView/269ZIEKP4F0
➈YTN 2022-08-29
[이슈인사이드] 20억 벽에 막힌 희망...효리는 걸을 수 있을까?
(https://www.ytn.co.kr/_ln/0103_202208291326353670)
➉메디컬투데이 2022-08-29
"5세까지 건보 혜택 달라"…초고가 신약 '졸겐스마' 향한 母 애원
(https://mdtoday.co.kr/news/view/1065595625554154)
5. 사회에 끼친 영향
(후속적인 제도개선 등이 이루어진 사정이 있으면 이를 언급하여 주시기 바랍니다)
보도이후 보건복지부 및 건강보험공단은 해당 보도에 대해 어떠한 설명 및 해명자료를 내놓지 않았습니다. 보도이후 척수성 근위축증 환자 보호자들이 건강보험공단에서 기자 회견을 했습니다. 이 자리에서 정부는 공식적으로 언급을 하지 않았으나, 보호자들에게 학계와 함께 검토하겠다고 합니다. 하지만 척수성 근위축증 아기의 보호자는 24시간 환자와 붙어서 돌봐야하기에 환자 보호자들의 활동은 제한적일 수밖에 없습니다. 이 문제가 합리적으로 해결될 때까지 계속 관 심 있게 지켜봐야 합니다.
6. 자체평가 및 소속사확인여부
(언론윤리강령기준의 준수여부까지 포함시켜 자체평가해주시기 바랍니다)
이 보도는 어떤 질병에 건강보험을 적용할지는 국민의 뜻에 따라야 한다는 더 큰 의미의 맥락을 전했습니다. 건강보험공단의 돈은 바로 국민에게서 나온 것이기 때문입니다. 해마다 17명의 어린이를 살리거나 걷게 할 수 있게 할 수 있는 비용을 아낄 것인지 국민에게 물어야 했고, 특히 소수의 약자 어린이라면 더 그랬어야 합니다. 보도 이후 보호자가 “한이 조금은 풀리는 것 같다.”고 메시지를 보낸 게 이 보도의 의미라고 할 수 있겠습니다.
7. 기타 고려사항
(외부 지원여부, 보도당사자의 반론신청, 언론중재위원회에의 피신청사항이 있으면 이를 언급하여 주시기 바랍니다)
없습니다.
회차 심사평
제384회 전체 총평
제384회 이달의 기자상에는 ‘이영진 헌법재판관 골프 접대 의혹 추적’ 보도와 ‘다섯 개의 다이아몬드’ 보도 등 모두 7편이 수상작으로 선정됐다. 전체 제출 작품 79개의 8.8%이다.
취재보도1부문 수상작으로 선정된 YTN ‘김순호 경찰국장 밀고 특채 의혹’ 보도는 초대 수장인 김순호 경찰국장 관련 이슈를 가장 먼저 보도한 점과 오랜 기간이 지난 사안임에도 구체적·객관적으로 검증했고 당사자 인터뷰를 통해 반론도 충실히 담았다는 평가를 받았다. 보도 후 정치권과 시민사회 등에서 김 국장 퇴진 등 후속 움직임이 일었는데, 출범 초기 윤석열 정부의 인사검증 부실에 경종을 울린 점도 주목됐다.
JTBC의 ‘이영진 헌법재판관 골프 접대 의혹 추적’ 보도는 언론의 권력 감시 기능을 교과서적으로 수행한 모범적 보도라는 데 의견이 일치했다. 우리 사회 최상위 규범인 헌법을 다루는 직위에 있기에 그 누구보다 엄격한 도덕성이 기대되는 헌법재판관의 일탈을 폭로한 점이 높이 평가됐다. 꼼꼼한 확인 취재를 통해 재판관 본인이 보도 내용을 시인하고 사과한 점은 기사의 완성도가 높다는 반증이다.
KBS의 ‘엘 성착취물 범죄 추적’ 보도는 n번방 사건 이후에도 디지털공간에서 여전히 성범죄가 사라지지 않고 있다는 것을 자세히 보도했다. 특히 미성년자를 대상으로 한 디지털성범죄가 심각하다는 점을 다시 일깨우는 한편 갈수록 범행수법이 교묘해지고 있는 디지털성범죄에 대한 정부와 사회 일반의 관심과 대책을 촉구하는 매우 좋은 기사라는 평가를 받았다. 엘의 실체를 파헤치는 데 추적단 불꽃 활동가와 합동취재를 한 점도 돋보였다.
취재보도2부문 수상작인 한겨레의 ‘세계 최대 김해 고인돌 훼손 사태’ 보도는 귀중한 문화재 파괴 현장을 지속적으로 낱낱이 고발해 큰 파장을 일으켰고 문화재청의 진상 조사와 경찰 수사로까지 이어지면서 그동안 무분별하게 이뤄진 문화재 훼손에 경각심을 일깨웠다고 평가됐다. 특히 지역에서 발생한 사안을 서울 소재 언론이 먼저 보도한 점도 호평을 받았다. 심사위원들 사이에선 이 기사가 1, 2면 등 종합면에 배치했으면 더 좋았을 것이란 의견도 나왔다. 신문의 면 배치와 관련해 귀담아들을 주장 아닌가 싶다.
기획보도 신문·통신부문에서는 13개 출품작 가운데 중앙일보의 ‘징벌인가 공정인가-대체복무리포트’ 보도와 한국일보의 ‘맹신과 후원, 폭주하는 유튜버’ 보도 2편이 수상작으로 선정됐다. 중앙일보는 2018년 헌법재판소 판결로 양심적 병역거부가 허용됐고, 2020년 10월 첫 대체복무자 64명이 처음으로 시작한 ‘36개월 교도소 합숙 복무’를 따뜻하면서도 날카로운 시선으로 들여다봤다. 현상을 평면적으로 기술하는데 그치지 않고 해외 대체복무 제도와 비교하면서 사회 복지 사각지대에서 대체복무자들을 활용하면 안보와 인권, 사회적 이익이 조화를 이룰 수 있을 것이라는 대안까지 제시해 좋은 평가를 받았다.
한국일보의 ‘맹신과 후원, 폭주하는 유튜버’ 보도는 요즘 가장 쉽게 접하면서도 실체를 알기 어려운 ‘정치 유튜버’들의 세계를 생생하게 그려냈다. 구독에 따른 대가, 현장에서 받는 후원금, 계좌를 통해 받는 돈 등 많게는 일주일에 수백만원을 벌 수 있기 때문에 더 자극적인 방송을 할 수 밖에 없는 현상을 잘 짚어냈다. 이 기사는 ‘정치 유튜버’의 일상을 통해 ‘구독자의 팬덤화’를 공고히 하는 악순환으로 이어진다는 점을 흥미롭게 풀어냈다. 단순한 비판 차원에서 벗어나 정치 유튜버들이 어떤 사람들일까 궁금했던 점을 잘 짚어줬다는 평가도 나왔다.
지역 기획보도 방송부문 수상작인 울산MBC의 ‘다섯 개의 다이아몬드’ 보도는 심사위원회가 수상작으로 선정하는 데 이견이 없던 작품이었다. 울산 천전리와 대곡리 암각화를 세계에 소개하겠다는 포부도 멋졌으며, 이를 무리 없이 풀어낸 짜임새가 국내외 방송상을 휩쓴 전작 ‘고래’만큼이나 훌륭했다고 평가됐다. 지역방송의 제작 능력을 한 단계 끌어올렸다는 평가에 심사위원 모두가 동의했다.