1,071명 발달장애를 답하다

1. 취재착수 ① 단독취재( ), ② 단독기획(○), ③ 보도자료 심층기획( ), ④ 제보( ), ⑤ 기타( ) 2. 보도제작경위 - 내용을 구체적으로 기술해 주십시오. ‘발달장애인과 가족의 삶은 힘들다’라는 명제에 수긍하지 않는 사람은 없습니다. 잊을 만하면 일어나는 발달장애인과 가족의 죽음, 심지어 올해엔 자녀가 자폐성 장애가 있다는 진단을 받자마자 아이를 죽이고 극단적 선택을 한 사건까지 벌어졌습니다. 그러나 이들이 죽음까지 이를 정도로 힘들었던 ‘이유’를 제대로 아는 사람은 없을 겁니다. 한국일보 마이너리티팀은 그 이유를 찾고자 했습니다. 장애 전문가와 당사자 등에게 자문을 받아 사회복지․사설기관과 의료기관, 활동지원서비스, 교육, 비용 등의 분야와 관련된 18개의 문항을 선정, 전국의 1,071명 발달장애인 당사자와 가족을 대상으로 인프라 관련 설문조사를 실시했습니다. 특히 각 지방자치단체 별로 최소 30인 이상의 응답을 받아 지역에 따른 차이를 살필 수 있도록 했습니다. 이는 비슷한 시기 발표된 정부의 2021년 발달장애인 실태조사(등록 장애인 수, 장애 진단 시기, 학력, 취업률, 결혼 여부 등 위주)와 비교하면 왜 이런 수치가 나올 수밖에 없는지를 밝히는데 집중한 문항들로 구성됐습니다. 조사 대상자 규모(1,300명)도 큰 차이가 없습니다. 이는 비극을 안타까워하는데서 그치지 않고, 구체적으로 어떤 원인으로 발달장애인이 고통을 받는지를 알고 개선 방향을 세상에 알린다는 언론의 책무를 다하려는 시도였습니다. 1)골든타임을 놓치다 ①복지관 이용 2년, 3년 대기 또 대기…통곡의 좁은 문 -발달장애인 가정이 처한 지옥 같은 현실은 많이 알려졌지만, 인프라 부족의 실태가 제대로 분석된 적은 없습니다. 한국일보 설문조사에서 17개 지자체 중 9개 지자체에서 복지관 수업을 듣기 위해 절반 이상이 1년 이상을 대기했다는 답변이 나왔고, 3년 이상 기다리는 경우도 허다했습니다. 복지관뿐 아니라 사설기관의 문턱도 높아 그야말로 고립무원인 당사자와 가족의 현실을 전달했습니다. ②“자폐 전문 교수님, 2027년까지 진료 예약 끝났습니다” -발달장애는 조기에 재활치료를 시작할수록 예후가 좋다는 게 정설이지만 관련 분야 전문가의 심각한 수요·공급 불균형 속에서 발달장애 아동들은 골든타임을 놓치고 있습니다. 한국일보 기자가 유명 자폐 전문 교수들에게 치료 문의를 해보니 "현재는 예약 자체가 안 된다"는 대답이었습니다. 병원 방문을 위해 1년을 넘게 기다려야 하고, 접근성 역시 떨어졌습니다. 2)인프라 찾아 떠돈다 ①특수학교 찾아 빚지고 이사...특수학급 요구엔 "딴 학교 가라” -발달장애인의 치료, 재활이나 교육을 위해 이사를 했거나 이사를 고려한 비율은 17개 광역지방자치단체 중 12개(70.6%) 지역에서 60%를 넘었습니다. 지역에 특수학교가 없거나, 현행법이 특수학교 용지 확보를 보장하지 않아 외진 곳에 지어지는 현실을 짚었습니다. 허울뿐인 '통합교육'으로 인해 일반학교에서 다시 특수학교를 찾아 떠도는 악순환의 고리를 강조했습니다. ②중증 발달장애인 받지 않으려 시험 봐서 걸러내는 복지관 -발달장애인 중에서도 ‘중증’의 이름을 단 이들이 처한 삼중고에 주목했습니다. 보건복지부의 안내에 따르면 복지관은 중증장애인에 대한 서비스를 우선적으로 제공해야 하지만 '발달장애 관련 기관 이용이 가능했으나 거절·퇴소·연장 거부를 당했다'는 답변이 많았습니다. 복지관에서 중증장애인을 상대로 자격 시험을 거치고, 활동지원사도 돌봄을 꺼리는 제도의 빈틈을 포착했습니다. 3)밑 빠진 독에 돈붓기 ①1시간 치료수업에 15만원? 사교육 시장 내몰린 부모들 -설문조사를 통해 10명 중 3명이 장애 관련 비용으로 매달 100만원 이상을 쓴다는 사실을 밝혀냈습니다. 각종 재활 명목으로 600만원 이상을 쓰는 가정도 있었습니다. 정부의 바우처로는 주1회 치료가 고작으로 만 18세가 지나면 지원도 끊기는데다가 건강보험 적용도 되지 않아 ②전신마취 충치 치료비 440만원…그마저도 갈 치과가 없다 -장애인 의료 인프라 부족에 대한 고통은 그간 제대로 이야기된 바 없습니다. 기자가 발달장애인 가족의 치과 치료에 동행, 충치 3개 치료에 따른 예상 비용이 440만 원에 달한다는 고충을 확인했습니다. 이런 상황에서도 정부의 장애인 의료 접근성 확대 정책은 성과가 미진함을 짚어 제도 강화의 필요성을 상기시켰습니다. 4)인력공급, 양과 질 놓치다 ①서울대에는 왜 특수교육과가 없을까 -매년 늘어나는 특수교육대상자 수에도 특수교사 선발 인원은 줄이는 정부의 모순을 지적했습니다. 이는 자연스레 부실한 교육으로 이어지고 있었습니다. 또 오래 전 세워진 특수교사 1명당 4명이라는 기준은 자체가 오늘날에도 적절한지에 대한 의문을 제기했습니다. ②"문 닫고 부모에게 개입하지 말라"고...검증 안 된 발달재활 기관들 -발달재활 관련 시장이 거대한 사교육 시장화 되고 있지만 국가 자격증은 ‘언어재활사’ 하나뿐일 정도로 제대로 된 관리가 되지 않습니다. 발달재활 서비스 인력의 낮은 질에도 불구하고 한 시간 최대 15만 원까지 받는 고삐 풀린 단가를 조명했습니다. 5)17개 지자체별 인프라 현실을 한눈에 볼 수 있는 인터랙티브 -한국일보 디지털미디어부와 함께 1,071명의 설문조사 결과를 인터랙티브로 만들었습니다. 우리사회와 정부, 해당 지방자치단체가 주목해야 할 몇 가지를 추려 발달장애 당사자와 가족들이 설문조사에 응하면서 남긴 애끓는 문장과 함께 담았습니다. 한 눈에 지역별 발달장애인 관련 인프라 차이를 확인하고, 어떤 점이 부족한지를 파악할 수 있도록 하기 위해서입니다. <발달장애에 대한 ‘답’은 계속되어야 한다> 한국일보의 ‘1,071명 발달장애를 답하다’ 기획은 지금도 계속되고 있습니다. 설문조사를 기반으로 했던 기획기사에 이어 심층 인터뷰에 응해주신 수십 명의 목소리를 온라인 기사로 매주 내보내면서 발달장애의 현실을 보다 생생하게 세상에 전달하려고 합니다. 장애아는 돌볼 수 없다는 유치원의 거절로 인해 떠돌아야 했던 6세 자폐아동의 엄마. 17세의 나이에 4세 수준의 지적장애를 가진 아들보다 먼저 세상을 떠날까 노심초사하는 부모. 올해 스무살이 되었지만 어떠한 지원도 없이 집 안에서만 갇혀 지내야 하는 아들을 바라만 봐야하는 막막한 부모의 심정. 등록 발달장애인은 2021년 기준 25만 명을 넘었고, 이는 매년 늘어가는 추세입니다. ‘우리’가 발달장애에 대한 답을 찾는 일을 멈추지 않아야 하는 이유입니다. 3. 취재 및 보도과정의 특이사항 여부 ① 기사에 등장하는 익명취재원의 상당성 여하 ② 제보자와의 특별한 이해관계여하 ③ 직접취재(바이라인), 현장취재(데이트라인)여하 ④ 기타 특이사항 여하 해당 사항 없습니다. 4. 타 매체 선행보도 여부 및 타 매체의 반향 (선행보도 또는 타 보도에 관한 표절여부도 체크해 주시기 바랍니다) 참고한 선행보도는 없었습니다. 5. 사회에 끼친 영향 (후속적인 제도개선 등이 이루어진 사정이 있으면 이를 언급하여 주시기 바랍니다) 한국일보 설문조사 결과는 당사자 단체를 포함 발달장애 관련 재활 기관에서도 교육에 참고하거나 이용하겠다는 제안을 해왔습니다. 실제로 기사에 등장한 치과치료에 440만원을 쓴 발달장애인은 본인의 사례와 설문조사에서 나온 치과 진료 관련 사례를 지적발달복지협회를 통해 이종성 국민의힘 의원실(당 중앙장애인위원장)에 전달, 관련 정책 수립을 요구할 계획입니다. 주무부처인 보건복지부에서는 발달재활서비스 대기 해소를 위해 지원을 확대하고, 중증 장애인에 대한 가산급여 지원 대상과 단가 확대 등 기사에서 지적한 현실을 개선하기 위한 제도적인 노력을 계속해나가겠다고 밝혔습니다. 또 한국일보에서도 시민단체, 정부, 국회와 함께 실질적인 성과가 있을 때까지 관련 보도를 이어갈 예정입니다. 6. 자체평가 및 소속사확인여부 (언론윤리강령기준의 준수여부까지 포함시켜 자체평가해주시기 바랍니다) 7. 기타 고려사항 해당 사항 없습니다.