‘유예된 죽음’ – 연명의료결정제 7년 리포트

1. 취재착수 ① 단독취재( ), ② 단독기획(O), ③ 보도자료 심층기획( ), ④ 제보( ), ⑤ 기타( ) 2. 출품 보도물 목록(최초 보도부터 순서대로 3건까지 기재) 번호 보도일시 보도 제목 1 6월30일, 4시30분 심장 멈춘 남편,계속 숨을 쉬었다...연명의료 죽음의 풍경 2 7월1일, 4시30분 “연명의료 싫다“, ‘끝까지 받겠다”내 결정을 가족,의사가 막아섰다 3 7월2일, 4시30분 ‘심정지1시간’아빠,간호사 자매는 연명의료를 선택했다 3. 보도제작경위 7년 전 ‘한국인의 죽음’에는 전에 없던 장면이 등장했습니다. 돌이킬 수 없는 임종기에 접어들면, 그저 죽음의 과정만을 연장시키는 '연명의료'를 거부할 수 있는 선택지가 생겼기 때문입니다. 연명의료결정법이 2018년 2월 시행된 덕분입니다. 돌이킬 수 없게 ‘다가온 임종’을 맞이할 것이냐, 의료 장비를 써서 유예하며 혹시나 하는 희망에 기댈 것이냐. 스스로 혹은 가족이 결정할 수 있게 됐습니다. 법을 도입하며 당국은 기대했습니다. ‘이미 어떤 약이나 시술로 돌이킬 수 없는 수준으로 사망의 순간이 도래했다고 의사 2인이 판단하고 나면, 큰 부작용을 남기는 각종 장치부착을 피하고, 도래한 자연사를 직면하며 존엄하게 이별의 인사를 나눌 수 있을 것’이라고요. 하지만 시행 7년 만에 들여다 본 의료 현장에는 예상처럼 존엄하고 평안한 경험만 쌓여 있는 게 아니었습니다. 기초 취재만 시작했는데도 상당한 고충과 호소가 쏟아져 나왔습니다. ▲"의사들도 제도를 정확히 다 모른다" "가족합의가 안 돼 끝내 부작용을 감당했다" ▲"상처 뿐인 결정 후 가족이 갈라지고 흩어졌다" ▲"그나마도 상급종합병원 환자에게만 선택지가 열려있다" ▲"구조적으로는 예전만 못한 것 같다" ▲"한국인의 죽음은 여전히 공장형이다" ▲"죽기 위해선 6,7군데 병원을 떠돌아야 한다" ▲"연명의료를 거부한 사람도, 선택한 사람도 죄책감에 시달리고 있다" 자세히 살펴보니 그 주요 원인 중 하나에는 연명의료결정제도의 비현실적이고 복잡한 설계가 자리 잡고 있었습니다. 존엄한 죽음을 맞이하려고 긴 논쟁과 연구 끝에 도입한 법인데, 오히려 그 법의 덕을 보기보단 그 법 때문에, 혹은 그 법을 제대로 활용하지 못해서 고통 받는 사람들이 있다니. 게다가 죽음은 전 국민이 겪는 모두의 문제인데도 이 문제에 본격적으로 천착한 보도는 없었습니다. 한국일보가 본격적인 탐사보도에 나선 것은 이런 위기의식 때문이었습니다. 약 4개월 간 전국의 병원, 가정 현장을 살폈습니다. 관련한 어려움을 겪은 19명의 환자와 가족들의 이야기를 경청했고, 그 중 실명 보도에 동의한 다섯 가족이 겪은 연명의료 결정의 순간을 면밀히 취재해 복원했습니다. 당시 상황에 대한 정확한 사실관계 및 의미 확인을 위해, 환자의 주 보호자와 다른 가족들의 이야기를 2,3차례 인터뷰했고, 주치의나 병원 측에도 당시 상황을 교차 확인하는 방식으로 취재했습니다. 동시에 연명의료 결정과 호스피스 문제에 밝은 전국 의료 전문가를 유선 및 면담 인터뷰해 문제의 근본 원인과 대책을 살폈습니다. 이 과정에서 실명보도에 동의한 인터뷰이만 58명입니다. 다음은 심층 취재 끝에 진행한 주요 보도 내용입니다. <1회 : 갈피를 잃었다＞에서는 당사자 및 전문가들의 ‘낮은 이해도’와 ‘복잡한 규정’ 탓에 고통 받을 수 밖에 없었던 정보현씨 가족이 겪은 일은 집중 보도했습니다. ‘연명의료에 대해 건강할 때 더 미리 생각해 보지 못했던 일’과 ‘가족전원합의 규정’ 등이 병원 현장에서 우리의 죽음의 풍경을 어떻게 왜곡할 수 있는지 그 현실을 촘촘히 내러티브 방식 보도로 소개했습니다. 동시에 건강보험심사평가원 통계 자료 등을 단독 입수해, "안 받겠다" 해도 결국 절반은 연명의료 받다 숨진다는 사실을 보도했습니다. 어렵사리 도입한 제도가 현장에서 충분한 실효를 발휘하지 못한다는 점을 짚고, 기획 전반을 통해 전문가들과 원인 진단과 대안 모색을 해나가기 위함입니다. 동시에 올 7, 8월로 사전연명의료의향서 작성자가 300만 명을 돌파할 것으로 예상되며, 그 중 특히 70대 여성은 인구대비 31%가 이미 서명했다는 사실도 단독 보도했습니다. 이 보도는 단순히 수치에 대한 단독 소개를 목적으로 했다기 보다는 많은 독자들과 시민들의 연명의료제도에 대한 관심을 환기하고, 보도 자체가 인식 확대와 제도 정착에 도움이 됐으면 하는 바람도 담았습니다. 워낙 제도에 대한 이해가 부족한 시민과 전문가가 많은 점 자체가 현장에서 난맥상을 초래하고 있다 보니, 이번 취재 과정에서 만난 많은 당사자와 전문가들은 연명의료제도에 대해 처음으로 이처럼 깊이 있는 탐사 보도를 하는 한국일보 보도가 제도에 대한 인식 확대를 도와 제도 정착에 도움을 주는 계기가 되길 바란다고 희망하기도 했습니다. <2회 : 마음이 흩어졌다>에서는 제도의 문제적 설계와 지나치게 복잡한 서식 규정 탓에 <아무리 "연명의료 싫다" "끝까지 받겠다"고 해도 내 결정을 가족과 의사가 막아섰다> 제하의 기사로 가족과 가족, 가족과 의료진의 견해가 갈등하는 현장의 혼란한 실태를 촘촘하게 소개했습니다. 동시에 소외된 외국인과 무연고자 등이 제도의 사각지대 속에 연명의료를 끝까지 받아야 했던 상황을 찾아 보도했습니다. 그러면서 가족 전원합의로 연명의료 결정해야 하지만 ①의견 일치가 어렵고 ②결정권자가 법적 가족으로 제한되며 ③무연고자, 외국인은 선택지조차 없고 심지어는 ④아동학대 부모가 아이의 연명의료를 결정해 논란이 되기도 하는 현실을 집중 취재해 보도했습니다. 임종기에 한해 연명의료를 중단할 수 있다는 결정 기준이 지나치게 제한적이라 베테랑 의사조차 "판단이 너무 어렵다"는 호소도 자세히 소개하면서, 식물인간도 사각지대에서 고통받고 있는 현실을 다뤘습니다. 또 2회에서는 연명의료결정제의 뿌리가 된 ‘김할머니’ 사건의 양측 소송 대리인들을 찾아가, 당시 추구했던 목표를 지금 시점에서 평가하는 인터뷰를 추진했습니다. 연명의료결정법 제정 계기가 된 '김 할머니' 가족 소송 대리인인 신현호 해울 대표변호사와 당시 세브란스 병원 측 소송 대리인 박형욱 단국대 의대 교수 겸 변호사가 공히 “현 제도가 당시 법원 판결의 취지를 제대로 반영하고 있지 못하다”고 지적했고, 촘촘한 질문에 답하며 대안 방향을 제시했습니다. <3회 : 빈틈에서 헤맸다>에서는 두 자매가 간호사인데도 병원의 권고와 달리 아버지의 연명의료를 선택해서 진행했던 김혜진(30)씨 자매의 경험을 내러티브 형식으로 보도하며, 많은 독자들이 연명의료제도와 ‘자기결정권’에 대해 돌아보는 계기를 마련하고자 했습니다. 동시에 병원 현장 곳곳 산적한 구조적 빈틈을 집중 조명했습니다. 종합병원과 요양병원에서 사망하는 환자가 최다인데 정작 이들 다수 병원에서는 연명의료 중단이 불가능하고, 어렵게 연명의료 중단을 하게 되더라도 이후 말기 돌봄을 받을 곳도 찾기 어려운 현실을 심층 보도했습니다. 입원형 호스피스, 입원 기간이 60일로 제한돼 생애 말기 환자들이 2달 단위로 병원을 떠도는 현실도 다뤘습니다. <4회 : 자책에 빠졌다>에서는 명목 상 설치된 의료기관윤리위원회의 역할 부재의 심각성을 짚었습니다. 전국 의료진의 교육이 의무화 돼 있지 않아 제도를 잘 모르는 의료진이 환자에게 잘못된 설명을 하거나, 냉소적인 설명으로 보호자에게 상처를 주는 현실도 처음으로 꼬집었습니다. 이 때문에 아무런 잘못도 없이 연명의료를 중단하고도, 혹은 유지하고도 오랜 시간 고통과 죄책감에 시달리는 보호자들의 이야기를 다뤘습니다. 취재 팀은 ‘2분간 고민하고 아빠는 지옥의 2주를 보냈다’를 통해 연명의료 유지를 선택했다가 가족 간에 깊은 갈등 속에 오래 죄책감에 시달리는 김혜영(45)씨 가족의 사연을 소개하며 ‘연명의료 관련 정보제공 및 교육에 강제성이 결여된’ 사각지대가 초래한 고통을 자세히 보도했습니다. 동시에 ‘늘 취해 있던 아빠의 죽음에 서명했다’ 제하의 기사를 통해서는 가족의 설득 끝에 연명의료를 중단했지만 충분한 정보를 얻거나 설명을 듣지 못해 불필요한 트라우마에 시달리는 고미애(45)씨의 사례를 통해 ‘의료기관 윤리위원회'의 역할 부재 문제를 짚었습니다. 동시에 취재팀은 4회 보도에서 이런 제도의 사각지대를 없애기 위해 설치되어있다는 ‘전국공용윤리위원회’(공용위)의 운영 실태를 새롭게 확인해 전했습니다. 전국 13곳 공용위 중 10곳을 직접 현장 방문해 담당자 2~4인과 심층 면담을 했으며, 이를 통해 당국이 이 공용위를 연명의료제도 정착의 최전선이자 전국 허브인 것처럼 홍보하고 있으나, 대부분은 심각한 인력 및 지원 부족에 허덕이고 있고 그나마도 방대한 업무를 단 한 명의 비정규직 담당자에게 맡겨둔 채, 다른 주무 업무가 있는 병원 기존 의료진의 도움을 받고 있다는 현실을 최초, 단독 보도 하였습니다. 비정규직 간호사 1명이 적게는 7곳 많게는 31곳의 협약기관(종합병원, 요양병원 등)을 관리와 모든 사업 업무를 도맡고 있을 정도로 정책 전달체계가 허술하다는 사실도 처음 확인해 보도했습니다. <5회 : 존엄한 작별이란>에서는 <죽는 약 구해 달라"던 아빠와 마지막 소풍을 떠났다>제하 기사를 통해 많은 노인들이 선호하는 ‘가족과 가정에서 함께 맞는 이별’의 모습은 어떤 모습이며 왜 더 많은 이들의 죽음의 순간에 이런 상황을 꿈꾸기 어려운지의 구조적, 제도적 한계를 집중 보도했습니다. 또한 연명의료 및 생애 말기 돌봄의 현장에서 가장 치열하게 이 문제를 고민해 온 전문가 4인을 각각 만나 진단, 해법을 꼼꼼히 물어 보도했습니다. 보도의 특징은 다음과 같습니다. ①환자 및 보호자 등 당사자의 시선과 목소리를 최대한 담았습니다. : 당국이나 정책 입안자의 시선이 아닌 의료 현장을 직접 경험한 환자, 보호자, 의료진의 목소리를 생생하게 확인하게 위해 노력했습니다. 또한 그 중에서도 보도 신뢰도를 높이기 위해 최대한 실명 보도를 허락한 취재원들의 인터뷰만을 남겨 약 58명의 제언을 담았습니다. ②발품을 팔아 전국 병원 현장을 살폈습니다 : 전국 공용윤리위원회 설치 병원 10곳을 포함해 당사자와 종사자의 목소리가 있는 병원 현장을 누비며 현장을 확인했습니다. 단지 제도의 사각지대를 다루는 피상적 비판 보도를 넘어서기 위해, 실효적 대안을 제시하려 발품을 팔았습니다. ③폭넓은 전문가의 견해를 종합했습니다 : 법 제정의 뿌리가 된 사건을 직접 소송대리한 변호사부터, 법 제정 과정에 참여한 전직 국회의원, 이후 국책 연구에 참여한 다양한 학자 등을 망라해 유선, 면담 등으로 방대한 진단과 분석, 제언을 경청해 종합했습니다. ④문제의 근원을 파악하고 합리적 대안을 제시했습니다 : 지적을 위한 지적에 그치지 않고, 가장 밀착된 현장에서 나오는 고충이 무엇인지를 꼬집으면서, 전문가들이 제시하는 실효성 있고 당장 도입 가능한 대안, 예를 들면 대리인제 도입, ‘말기’ 기준 확대 등을 뾰족하게 제시했습니다. ⑤영상 다큐를 동시 제작해 뉴스 이용자의 몰입을 도왔습니다 : 기사에서 다룬 내용을 보다 심층적으로 인터뷰하고 영상화 한 21분 분량의 오리지널 다큐멘터리를 제작해 뉴스 이용자의 몰입을 도왔습니다. 특히 이번 영상에서는 전국을 돌며 만난 의료진과 현장 전문가, 환자 가족의 목소리를 직접 만날 수 있으며, 갈등과 번민으로 가득했던 현장의 표정을 생생히 포착했습니다. ⑥인터랙티브 뉴스를 제작해 뉴스 이용자 참여형 저널리즘을 구현했습니다 : 이번 기획에서 취재팀이 특히 힘주어 연구, 제작한 것은 인터랙티브 뉴스입니다. 뉴스 이용자가 어떻게 하면 현재의 문제를 정확하게 이해하면서도, 그 가운데에서 자신에게 도움이 되는 정보를 최대한 흡수해 활용할 수 있게 할 것인가. 이를 통해 어떻게 보도가 제도 정착에도 도움이 되는 한 역할을 할 것인가를 수 차례 취재팀 회의를 거듭하며 깊이 고민했습니다. 논의 끝에 ‘사전연명의료의향서가 작성되지 않은 상황을 설정하여, 보호자와 환자 모두가 맞닥뜨리는 고통스럽고 복잡한 결정의 과정을 사용자 스스로 간접 체험’할 수 있도록 콘텐츠를 구성하였습니다. 본보 기획자와 디자이너, 취재 기자 등이 협업해 스토리텔링과 인터랙티브 형식을 효과적으로 접목하여, 연명의료에 대한 공감과 이해를 높였으며, 이를 통해 사전연명의료의향서에 대한 대중의 관심을 환기시키고 실질적인 행동으로 이어지도록 유도하는 데 기여하는 인터랙티브 콘텐츠를 제작하기 위해 애썼습니다. 또 담긴 내용의 정확도를 높이기 위해 인터랙티브 콘텐츠 제작 시작부터 완성 단계에 이르기까지 국가생명윤리정책원과 긴밀히 소통하며 직접 감수를 받아, 각종 의료정보 및 보도에 대한 윤리성, 정확성 등을 확보했습니다. 4. 취재 및 보도과정의 특이사항 여부: 민감한 의료 현장에서의 경험 등에 대한 내용인데도 대부분 취재원을 실명보도하려고 최선의 노력을 다했습니다. 모든 제보자와 이해관계는 없습니다. 5. 타 매체 선행보도 여부 및 타 매체의 반향 연명의료결정제를 다룬 보도는 여럿 있었지만 이번 기획처럼 현장 및 전문가를 충분히 취재해 제도의 한계를 지적한 보도는 거의 찾아보기 어려운 만큼, 관련 탐사 기획 보도는 처음이라고 생각합니다. 6. 사회에 끼친 영향 국가생명윤리정책원은 본보 기획 보도 직후 보건복지부와의 워크숍 등 내부 검토 등을 통해 본보가 제도 해법으로 제시한 ‘법정대리인제 도입’과 ‘임종기 기준 말기 확대’ 등을 적극 검토해 추진하겠다고 알려왔습니다. 해당 변화가 무난히 추진될 경우, 현장에서는 전통적 가족의 형태가 아닌 다양한 가족의 형태 안에서 살아가는 환자들이 자신이 미처 준비하지 못한 연명의료결정을 대신 결정할 나의 법정 대리인 등을 지정할 수 있게 되는 등의 변화가 현실화될 것으로 기대합니다. 해당 내용은 곧 담당자 인터뷰 등으로 보도될 예정입니다. 김대균 가톨릭대 인천성모병원 권역별호스피스센터 교수는 해당 연재를 무척 뜻깊게 읽었다며 본보에 직접 해당 기사에 대한 응답 성격의 <연명의료결정, 제도보다 문화 부재가 문제다> 제하의 기고문을 보내왔고 이 내용은 7월 21일 게재되었습니다. 사회학자 오찬호 박사는 보도 첫날 자신의 SNS에 “죽음의 의미에 대해 완전히 새로운 질문을 던져야하는 시기가 (이미) 도래했음을 알리는 좋은 기사”라며 “제도의 변화가 더 빨라지길”기대한다는 평가를 게재했습니다. 7. 자체평가 및 소속사확인여부 언론윤리강령을 준수하며 취재 보도했습니다. 한국일보 뉴스이용자위원회는 "필요성과 윤리적 논란이 끊이지 않는 연명의료에 대해 환자 가족의 고통과 어려움, 의료전문가의 평가, 법적 정의 및 절차 등을 매우 심도있게 다뤘다. 인터랙티브로 가상체험을 할 수 있게 한 것도 좋았다", "시뮬레이션 – 퀴즈 – 사전연명의료의향서 작성 안내로 이어지는 스토리텔링이 좋았다. 기사를 읽고 주변에 사전연명의료의향서 등록기관이 어디 있는지 찾아볼 만큼 몰입도가 높았다"고 평가했습니다. 8. 기타 고려사항 외부지원을 받은 바 없습니다. 현재 반론신청이나 언론중재위원회 피신청을 받지 않았습니다. 첫 출품작입니다.